Thuis dag 13

Ha lieve bloglezers, daar ben ik zelf weer even. Ik was vanmorgen vroeg op, dus ik zocht wat tijdverdrijf. Dat ik vroeg op was kwam door de beroerde nacht. Vreselijk. Ik heb zo veel pijn, dat is haast niet huis te leggen. Alles zit dicht, vol met groen slijm, maar als ik hoest verkrampt alles en heb ik het gevoel dat ik stik. Ook de aller bovenste luchtwegen, mijn keel, gaat dan bijna dicht zitten doordat die klieren daar na een hoestbui nog méér opgezwollen zijn. Ik voel me echt slecht. Ik wil niks, heb nergens zin in en ook überhaupt geen lucht voor. Zelfs naar de wc lopen is al een hele klus. Het liefst wil ik dan ook alleen maar slapen, slapen slapen. Ik BLIJF nog steeds zo moe. Nou is het wel logisch, want ik was al heel moe, maar ik slik ook pijnstillers waar je suffig van word *zeggen ze*. Ik heb er nooit wat gemerkt, maar goed, ook dat heb ik uitgeprobeerd. Ik nam even 2 dagen en die pillen (werken maar zo'n 4 uur) geen middelen waar je suf van zou worden. Nou, ik was nog net zo moe. Dat ik dat is trouwens al van voor mijn laatste opname, die vermoeidheid.. Toen ik net uit het zh kwam was ik ook niet echt lekker, maar alleen wat benauwd en ziekjes en die pijn rechts. Dat staat in geen enkele verhouding met dit. Ik kan het niet uileggen.Vannacht ook weer, heel de middag had ik op bed gelegen, maar ik was nog steeds zo moe en ik had zo weinig lucht dat ik alleen maar in een donkere stille kamer wilde liggen en slapen.En dus ging ik om half 7 naar bed,..Ik viel gelijk in slaap, om vervolgens om de 2 a 3 en soms 4 uur wakker te worden met een hoop ellende. Die hoop ellende (pijn, benauwd, hoesten en door dat hoesten (groen vies slijm) misselijk. Iedere ademhaling doet zo'n pijn, zelfs de lucht die in mijn longen komt prikkelt. Het vernevelen vanzelfsprekend dus ook, vooral het zout. Ik proberen het minimaal 3 keer per dag keer per dag te doen dat zout, maar het doet zo'n pijn dat ik het soms ook wel eens bij 1 laat. Dan neem ik wel een gewoon pufje extra en vernevel in met combivent (ventolin) ipv atrovent, dat zet alles lekker open (tenminste, dat zou het moeten doen).... Het is echt 1 bak ellende, bah bah bah, wat voel ik me rot. Vanmiddag komt de huisarts weer. Ik hoop niet dat hij gaat zeggen dat ik naar het ziekenhuis moet. Daar heb ik echt geen zin in. Misschien zou het wel verstandiger zijn, want ik ik ben helemaal op. kapot. Ik kán niet meer. Maar ik ben ook pas 3 dagen met die kuur bezig. Ik wil het nog even afwachten. Hier heb ik ab, 80mg pred. Dat gaan ze in het zh ook geven, alleen dan sterkere ab en magnesium erbij, dat wel, maar ik heb er gewoon geen zin in om steeds een week thuis, dan weer een week thuis, dan weer een week daar etc. Ik ga het er (wanneer dan ook) toch nog eens met mijn longarts over het thuisinfuus beginnen. Ik voelde dinsdag al dat het mis ging. Dan had ik (als alles al geregeld was) wel donderdag kunnen beginnen met de goede AB en was deze ellende, en misschien zelfs nog wel een opname niet nodig geweest.... We zien het wel, de tijd zal het leren....

Thuis dag 12

Hallo allemaal, vandaag maar weer even een blog van mij. Gisteren ging het allemaal redelijk met Ilse, we dachten het gaat de goede kant op. Vandaag is alles weer veel minder, meer benauwd, misselijk, lage saturaties, meer slijm en nog steeds erg moe. Slapen is wat ze alleen maar wil maar niet altijd kan i.v.m het benauwd zijn. Ze lig beneden op bed met de deur een stukje open en het zonnetje schijnt wat naar binnen. Dittie

Thuis dag 10

Ilse is nog steeds niet zo lekker. Gisteren heel de dag en vannacht heeft ze met een kapje van 9 liter geslapen. Ze heeft wel redelijk geslapen. Vaak wakker door hoesten, pijn en benauwdheid, maar op zich viel ze wel weer snel in slaap. Vandaag is ze nog niet veel waard. Ze is gelukkig wel iets minder misselijk, maar ze voelt zich beroerd en wil vooral slapen. Vanmiddag heeft ze zelf de zuurstof terug gezet naar 7 liter, omdat ze het kapje zo zat was. Nu maar even kijken of dat goed gaat. Haar saturatie is nu tussen de 88 en 91%, dus dat is wel krap. Maar ze hoop dat lichaam de loop van de dag er vanzelf aan went en dat de prednison en de kuur zijn werk gaan doen. Daar is ze allebei gisteren mee begonnen. De prednison hebben we naar 80mg gedaan en de ab heeft ze erg gisteren nog 3 van de 4 op. Dit is een kuur die ze nog nooit eerder thuis gehad heeft, dus misschien dat deze wel aanslaat.In deze kuur schijnt ook een soort magnesium te zitten, dus misschien gaan hierdoor haar longen ook wat meer open..Ze zeiden altijd dat de magnesium alleen werkt in de infuus vorm, maar goed, je weet nooit, alle kleine beetjes helpen.  Het lijkt alsof er ze wat minder vol zit, door de prednison denkt ze zelf, omdat de AB meestal toch wel 24 uur nodig heeft voor het werkt. Dus het is even afwachten. Ze is in ieder geval niet slechter geworden dan gisteren en hopelijk word het straks een klein beetje beter en zo verder... We zullen zien....Dittie

Thuis dag 9

Vandaag even een blog van mij (Dittie) dat zegt dan al genoeg voor de bekende lezers van deze blog. Ilse is erg benauwd, zuurstof staat op max voor thuis op 9 en dan nog zit de saturatie tussen de 88/92. Het zuurstof brilletje is vervangen voor kapje.  Iedere inspanning is te veel. Ze lig beneden op bed en moet er hard voor vechten om lucht te krijgen. Er is vanmorgen wel contact geweest met het ziekenhuis, hun zeggen kom naar de SEH, maar Ilse wil proberen om nog thuis te blijven. Ilse haar eigen longarts zit in Londen maar alle artsen kennen haar in het zh, dus dat is geen probleem. Er is nu een ABkuur voorgeschreven en we doen de prednison maar flink omhoog. Het is nu maar afwachten hoe het gaat lopen en als er nieuws is volg er weer een blog. Dittie

Thuis dag 8

Vannacht is een gebleken waarom ik de afgelopen week maar zo moe bleef en waarom ik zo'n pijn bleef houden rechts. Vanmorgen was het raak, keelpijn, opgezette klieren, longen vol vies groen slijm, alles stijf en nóg meer pijn bij het ademen. In de loop van de dag steeds minder lucht, misselijk, het is zeker dat het weer raak is. Ik probeer het met een hoop extra pilletjes, pufjes en spraytjes thuis te redden. Ik zie het echt niet zitten weer terug te gaan naar dat rotziekenhuis. Ik heb er Zo géén zin in. Dus ik ga het zo lang mogelijk uitstellen en hopen dat ik het red thuis...

Thuis dag 6

Alles gaat zijn gangetje. Ik heb weinig nieuws. Het blijft een beetje hangen. Ik word niet slechter, maar ook helemaal niks beter. Ik blijf maar moe moe moe, ik blijf hoesten en pijn houden. En slapen. Haha. Voor al heel veel slapen. En verder eigenlijk niks. Van het bed boven naar het bed beneden en als het lukt 's avonds weer terug. Ik heb pijn in mijn voeten omdat die weer twee keer zo dik zijn. Dus het is niet top allemaal. Niemand weet hoe het komt dat ik zoveel vocht vast hou. Dus ik ben maar weer begonnen met de extra eiwitten in de hoop dat dat helpt. Mijn voeten liggen al heel de dag omhoog, dus daar kan het niet van zijn. Maar goed, ondanks alles is het toch fijn om thuis te zijn. Het stoort me wel dat ik nog niks doe, nog nergens kom, maar goed. Ik heb het weekeind wel even lekker buiten gezeten, kan eten, slapen ed wanneer ik wil en ik ben gewoon lekker thuis. Dus alleen dat is al fijn en de hoop ik dat vanzelf komt. Morgen ga ik proberen de prednison wat af te bouwen. Niet beter of slechter is dus eigenlijk stabiel. Stabiel slecht zouden ze in het ziekenhuis zeggen, maar dat is ook een voordeel van thuis zijn he. Ik kan zelf bepalen wat ik in neem, haha!!

Thuis dag 3

Daar ben ik weer even. Gisteren een blogdagje overgeslagen omdat ik weinig nieuws had. Nog steeds eigenlijk. Ik slaap vooral veel, ik blijf erg moe en futloos. Met mijn longen gaat het redelijk. Niet slechter, maar ook niet heel veel beter. Maar goed, niet slechter is ook al even goed. Als het zo blijft ga ik van het weekeind de prednison een beetje afbouwen. Met stapjes van 5 mg. De huisarts denkt dat dat beter is, dus dan doen we dat maar. Verder geen veranderingen of bijzonderheden. Het weekeind schrijf ik als het zo blijft gaan geen blog... Het heeft gewoon wat tijd nodig allemaal om te herstellen.... Dus... Tot maandag!

@ A-M; Gezellig hoor, als je / jullie een keer langs komen... Alleen wel (een paar dagen) van te voren af spreken als je wil..)