Thuis dag 122

Hey allemaal,

Ben ik weer met een blogje, ondanks dat de meesten wel weten hoe mijn afgelopen week was toch nog even een verslag.

Afgelopen week mocht ik natuurlijk fijn op controle bij mijn eigen longarts. En deze keer was het ook vrij fijn, aangezien ze geen uur of langer uitliep, wat vaak wel het geval is, zeker aan het einde van de dag. En ik moet altijd als laatste ivm met mijn vreselijke enge beestjes is mijn longen. Daar in tegen neemt ze wel altijd alle tijd voor elke patient, dus ja, heb je liever een arts die alles afraffeld of een die echt luisterd maar vaak te laat is.....

Maar goed, ik mag met mijn beestjes dus niet in de wachtkamer zitten, dus werden we na wat gestammel, onduidelijkheid en heen en weer geklets achter de balie naar ons wachtkamertje gebracht. De assistente was blijkbaar nieuw wist niet hoe gevaarlijk mijn huisdieren zijn, en zei dus ; "neemt u maar plaats". Dus ik zeg ; "Ik geloof niet dat dat de bedoeling is". Daarop keek ze verbaasd naar mijn papier, nog eens naar mij, naar haar collega (die ergens anders mee bezig was, dus niet direct reageerde). Opnieuw een verbaasde blik naar mij en mijn papiertje. De collega merkte het nu wel op en legde het uit. Daarop kwam protest dat het niet haar schuld was want er stond niks op mijn papier. En dat terwijl ik nog helemaal niets gezegd had, haha!

Maar oke, ik ging niet te veel klagen deze blog he, dus laten we dat als een misverstandje beschouwen. Ik ging er van uit dat we toch wel ruim een uur, of zelfs nog langer in het hokje zouden zitten. De arts moest komen, mijn port a cath moest doorgespoten worden, bloed afgenomen en longfunctie geblazen.

Ik had nog maar net mijn laptop opgestart toen er gestommel was voor de deur. Daar was de arts al, wow, zo snel, daar had ik niet op gerekend. Ze was nog maar net gaan zitten toen er opnieuw gerommel te horen was voor de deur. Even later kwam de doorspuit en bloedafneem man binnen volledig zo'n mooi geel pakje en met al zijn spullen. Hij zou wel even wachten tot we klaar waren, dan kon hij aan de slag. Oké, aan de ene kant een beetje vreemd om met je arts te praten terwijl er vlak naast iemand staat en mee luistert. Daar in tegen kon hij ook wel direct het verhaal horen en een beetje meedenken.

We bespraken hoe het met mijn longen ging. Zij is tenslotte longarts. Daar had ik weinig klagen over, op het moment eigenlijk totaal niet. En zat wel wat slijm maar dat zat me niet in de weg. Dat hoorde ze ook, verder klonk het goed. Ik vertelde haar welke medicatie er gestopt waren. Ze vroeg of ik nog wel sliep, waarop ik naar alle waarheid NEE kon antwoorden. (het patroon is wel veranderd, van steeds heel kort, naar standaard 2 uur. Hoe laat of vroeg ik ook ga slapen, hoe saai of druk mijn dag ook was, na 2 uur ben ik wakker en is mijn nachtrust over)

Ze vond dat er wel erg veel in één keer gestopt was en had een beetje haar vraagtekens bij of dit allemaal tegelijk wel zo verstandig was. Ik vertelde haar dat ik er klaar mee was. Dat ik nu al vanaf februari loop te tobben met de pijn en dat er nog steeds niemand een oorzaak voor heeft gevonden, of zelfs maar heeft gezocht. Ik zei haar dat ik baalde, dat ik juist nu mijn longen zo goed gaan zou moeten bruisen van energie, genieten van leuke dingen doen, lekker veel naar buiten zou moeten gaan (als het weer het toe laat), conditie op bouwen en spieren, alles om mijn lijf wat sterker te krijgen. Dat ik in plaats daar van nachten lang wakker lig, lig te draaien van de pijn, daardoor iedere ochtend uitgeput opsta, nergens zin in heb, 24/7 pijn heb, alles me teveel is, zelfs de trap keer op keer een uitdaging blijft, dat de fysio alleen maar zwaarder word in plaats van makkelijker, terwijl de oefeningen niet veranderd zijn etc. Vooral op conditie gebied lig ik achter op het schema dat ik in mijn hoofd had.

Ze vroeg me wat ik kreeg tegen de pijn; niets. En voor het slapen; niets. Daarop zei ze; "Ik bel je huisarts morgen wel even". Mooi dacht ik, misschien kan zei hem overtuigen. De pijnstilling is dan wel afgebouwd, het was het aller-allersterkste wat er is. Je zou natuurlijk ook nog een tussenstap kunnen maken naar een ander en milder middel, maar wat wel sterker is dan een simpel paracetamolletje.

Tijdens ons gesprek werd er op de deur geklopt, de longfunctie. Of we al bijna klaar waren, want dan ging ze zich vast aankleden. Euhm, naja, wat zeg je dan? Er staat hier nog een wachtende voor je dus wacht jij maar even op de gang? Nee, dus ook zei kleedde zich aan en kwam er binnen bij in de rij staan. Inmiddels waren we met 5 volwassenen op 5 vierkante meter, met ook nog een bureau, twee stoelen en een aanrechtje. Krappe bedoeling dus.

Daardoor werd het gesprek met de arts een beetje rommelig en al snel beëindigd. Maar dat vond ik niet zo erg, ik had mijn punt gemaakt. Over de longfunctie en het . De port a cath werkte nog steeds en er kwam netjes bloed uit. Behoorlijk veel ook, verschillende buisjes werden er af getapt en dat vond ik prima. Ik hoopte ZÓ dat er iets mis was. Toen nog even longfunctie en toen kon ik weg, heel snel, binnen een uur stonden we weer buiten!

Hu? Ja echt, ik hoopte zo op een verklaring voor de pijn en het vocht. Op de zin "oh, geen wonder dat het pijn doet, we zien dit en dat in je bloed en daar ga je dit pilletje voor slikken en dan is het over". Nog nóóit had ik gehoopt dat er afwijkingen waren in mijn bloed, maar nu wilde ik niets liever. Ik wilde niet ziek zijn, ik wilde een oorzaak en vooral een oplossing.

Toen nog even longfunctie en toen kon ik weg, heel snel, binnen een uur stonden we weer buiten!


Een dag later kwam er een inderdaad een mail. Een positieve mail ook. Mijn longfunctie was flink gestegen naar (ik geloof ) 72%. Maar het konden er ook 73 of 71 zijn hoor, weet ik niet meer. Het was mijn beste longfunctie sinds jaren en daarmee was ze er zelf toch ook wel van overtuigd geraakt dat Groningen toch wel zin gehad heeft. Iets waar ze eerder aan twijfelde. Goed nieuws, waar ik heel blij mee ben natuurlijk.

Maar.....

Ook het enige nieuws. Ik weet inmiddels dat in de ziekenhuiswereld geen nieuws, goed nieuws betekend, en dat er dus in mijn bloed geen bijzonderheden waren.

Al mijn hoop was nu op de huisarts gevestigd, misschien was hij de brenger van het goede nieuws. Jammer genoeg liep dat opnieuw uit op een teleurstelling. In plaats van iets te doen kreeg ik mentale peptalk. Dat ik eens moest kijken waar ik vandaan was gekomen, ik kwam thuis om dood te gaan, aan de beademing, zuurstof, infuus en nog meer ellende. Nu ben ik los van alle slangen, is de prednison lager dan ooit en werk ik zelfs aan mijn herstel. KIJK EENS WAT WE AL HEBBEN BEREIKT!. Hij is blij, en trots dat het is gelukt wat in het zh niet lukte. En terecht. Als hij zijn medewerking niet had verleend had ik überhaupt niet naar huis kunnen gekomen. Bij het eerste huisbezoek zei hij; "Je bent net zo oud als mijn jongste dochter, je denkt toch zeker niet dat ik jou hier dood laat gaan? Hier thuis ga je beter worden!". Tuurlijk. Ceep on dreaming dacht ik toen nog. Maar hij had gelijk, hij kwam iedere dag, ook op goede dagen, soms 2 of 3 keer per dag op slechte dagen. Deed alles wat in zijn macht lag, en met succes. Dus terecht dat hij blij en trots is, en dat ben ik ook wat longen betreft. Zo'n goede longfunctie is natuurlijk geweldig nieuws! Helaas word dat continu overschaduwd door de andere klachten waardoor ik er niet oprecht blij mee kan zijn. Ondankbaar he?

Bij de benauwdheid wist ik precies hoe het ging. Na A kwam vanzelf B en C en ik wist precies wat ik moest doen om zo comfortabel mogelijk te blijven en vooral van de IC weg te blijven, wat niet altijd lukte, zoals jullie weten. Hier kan ik niets mee. Het gaat niet weg, wat ik doe, hoe ik het ook doe, dit is iets anders. Ik val van het één in het ander en daar heb ik meer dan genoeg van. Helaas voor mij is hij er, als huisarts, heilig van overtuigd dat iedere pil er één te veel is. Allemaal rommel waarmee je vaak klachten verbloemd, maar niet geneest. En dus wilde hij er eerst zeker van zijn dat alles mijn lijf uit zou zijn. Bovendien is er volgens hem in mijn lever één of ander enzym dat alles direct afbreekt, waardoor geen enkel middel zou helpen tegen de pijn. Ik zei hem dat ik niet niks hoefde te voelen, al zou het maar voor de helft verminderen. Maar hij  bleef bij zijn mening. Nu ik thuis ben heeft hij de regie wat dat betreft. Ik heb een hele lieve, betrokken, en ervaren huisarts waar ik het prima mee kan vinden, maar dit vind ik toch wat minder fijn. Niet te min omdat ik nu bijna bij de 2 weken grens ben. Vanaf dan zou het beter moeten worden volgens hem. Nou, ik merk er nog niks van. Volgens mijn longarts duurt het zeker 3 maanden voor alles uit mijn lijf is, aangezien de lange periode dat ik het nodig had. Maar er is 1 ding dat ik zeker weet, en dat is dat ik dit geen 3 maanden vol hou...

Maar goed, we zullen zien, dat de longfunctie verbeterd is natuurlijk heel goed, en dat mijn bloed niet afwijkt ook, maar alleen zo jammer dat ik me er toch zo rot bij voel. Maar ja... We zullen zien wat de komende week brengt, hopelijk minder pijn, en meer slaap zodat ik me ook echt goed ga voelen!