woensdag 23 januari 2013

Ziekenhuis dag 22

Ik zal even een wat langere blog schrijven om een beetje uit te leggen wat er de afgelopen dagen allemaal gebeurd is en hoe het nu verder moet.

Ilse is nog steeds op de afdeling. Het gaat nog niet echt goed met haar. Ze heeft de pijnstilling van thuis nog, maar de extra pijnmedicatie is gestopt, waardoor ze 24 uur per dag heel erg last heeft van haar rug. Iedere beweging doet pijn, iedere ademhaling, het hoesten eigenlijk alles. Hierdoor gaat ze natuurlijk weer minder goed door ademen en minder hoesten. Dat kunnen we niet gebruiken, maar de pijn is zo hevig dat het gewoon weg niet lukt om er doorheen te gaan. Het voelt echt of ze een mes in haar rug steken en die steeds rond draaien. Hele scherpe stekende pijn, dus. Niet in haar long. Het zit lager, aan de rechterkant van haar ruggenwervel. Nu al 2 weken. Ze denken nog steeds dat het een spier is. Ilse vraagt zich af of dat zo is. omdat de pijn zo lang en net zo hevig aanhoud. Er is vandaag geen arts geweest. Gisteren was er afgesproken dat ze alleen in uiterste gevallen nog een extra prik tegen de pijn mocht. Maar toen ze daar gisteren om vroeg had de verpleging de opdracht gekregen dit helemaal niet meer te doen, dus kreeg ze het niet. Twee verhalen over het zelfde onderwerp. En zo gaat het keer op keer met alles. De communicatie is zeer slecht.

Vandaag is haar port-a-cath ook weer aangeprikt. Ze had van de ic nog een infuus in haar hand dat goed liep en geen pijn deed. Ilse kan zelf haar infuus omzetten als de ab er in zit, maar dat had de nachtdienst liever niet. Dus ze belde toen het zakje leeg was, maar moest een half uur wachten voor er iemand kwam. En dat was te lang, toen zat haar infuus dicht. Met wat kracht werd die weer open gespoten. Dat deed pijn en voelde gelijk al niet goed. De eerdere jaren, toen ze altijd nog gewone infuusjes had ging het op dit punt ook altijd mis omdat er dan zoveel kracht ineens op de ader komt te staan, dat hij kapot gaat. Twee uur later moest het infuus, wat dus prima liep, en geen pijn deed er uit, puur omdat de verpleegkundige een half uur op zich liet wachten om het infuus om te zetten. Dat terwijl ze dus wist dat Ilse het zelf kon, en ze wist dus ook precies waar ze voor belde. Want een gift ab duurt altijd een half uur. Hierdoor had ze dus helemaal geen infuus meer en werd toch besloten de port-a-cath niet rustig te laten genezen, maar weer aan te prikken met de langste naald die ze hebben. Dat hebben ze gedaan, en voor nu zit hij goed. maar ook dit was niet nodig geweest als de verpleging wat alerter zou zijn.

Ook heeft ze gisteravond nog een gesprek gehad met haar eigen longarts. Die vond, net als Ilse, dat het hele IC verhaal eigenlijk verkeerd is gelopen. Ilse gaf al vanaf 1 uur in de middag aan dat ze niet lekker was. Niemand deed daar iets mee. Er zou eind van de middag een foto gemaakt worden en als daar iets op te zien was zouden ze een kuur starten. De foto werd uiteindelijk's avonds om 9 uur gemaakt. Daarna heeft er niemand meer echt naar haar omgekeken. Tot de dienstdoende arts rond 2 uur in de nacht besloot bloed uit haar slagader te komen prikken. Ilse was inmiddels flink benauwd geworden, maar had er genoeg van om dit continu aan te geven zonder dat er iets mee gedaan werd. Ze had al een paar keer gezegd dat dit hetzelfde voelde als thuis en dat ze bang was dat er dus hetzelfde zou gebeuren. Niemand reageerde daar echt direct op. Tot ze haar waardes uit haar slagader zagen maandagnacht. Die waren nog slechter dan toen ze binnen kwam op de spoed eisende hulp. Daar schrok iedereen zo van dat direct de IC arts werd gebeld en ze daar naar toe moest. Dat wilde ze niet, en zeker niet midden in de nacht. Ruim 12 uur had er niemand naar haar om gekeken en nu ineens dit. Na een lange discussie kwam het er op neer dat ze eigenlijk niks te zeggen had omdat de dienstdoende arts de verantwoording niet wilde nemen. Dus ze MOEST naar de IC, of ze nou wilde of niet. Ze belde mij om half 3  's nachts uit mijn bed dat ik gelijk moest komen. Even later belde ze weer. Ik reed toen bij de Erasmus brug, dus zou na een minuut of 10 bij haar zijn. Maar dat vonden de artsen te lang wachten en dus brachten ze haar weg. Ik heb haar voor de door de deur van de IC ging nog net een kus kunnen geven en weg was ze. Het plan was op haar direct te gaan beademen. De meeste artsen brengen haar dan eerst in slaap, en prikken daarna een soort infuus in haar slagader, omdat iedereen ondertussen weet dat dit bijna niet te doen is bij Ilse. Daarbij zijn deze prikken zeer pijnlijk, dus is het altijd fijn als een arts een beetje menselijk mee denkt en van het standaard protocol af wilt wijken om het haar wat comfortabeler te maken. Helaas ben je hierin compleet over geleverd aan degene die dienst heeft. Die moest en zal er eerst een lijn in hebben voor Ilse onder narcose werd gebracht. Deze lijn zat na een stuk of 6 pogingen in de ene pols, 2 pogingen in haar lies en 1 of 2 pogingen in haar andere pols er eindelijk in. Na 1,5 uur prikken zat er eindelijk een lijn in. Ondertussen had Ilse herhaaldelijk aangegeven dat ze wilde dat ik erbij was, en dat mocht gelukkig op den duur. Tijdens het prikken kreeg ze al allerlei medicatie, zoals magnesium ab en vast een klein beetje pijnstilling wat tegelijk haar longen zou laten ontspannen. Toen de lijn er in zat werden nog 1 keer de bloedwaardes gecontroleerd en zou ze in slaap gemaakt worden. Maar wat bleek? Door de medicatie waren haar waardes verbeterd en wilde ze het even aankijken in plaats van haar onder narcose te bregen. Uiteindelijk bleek beademing toch niet nodig. 's Morgen bleek tot overmaat van ramp dat de lijn in haar slagader, die er zo nodig met veel pijn in moest helemaal niet goed zat. Vandaar dat hij zoveel pijn bleef doen, zelfs toen hij zogenaamd goed zat. Die haalden ze er dus na een paar uur weer uit, en omdat het goed ging hoefde ze gelukkig niet direct een nieuwe. Maar hiermee konden ze haar bloedwaardes dus ook niet meer controleren. Ze gingen maar af op de monitor. Het lukte de zuurstof wat naar beneden te zetten en uiteindelijk was Ilse zo'n 12 uur later weer terug op de afdeling. Het enige wat ze op de IC hebben gedaan is haar totaal lek geprikt. Aan alle kanten is ze blauw en heeft ze zwellingen die pijnlijk zijn. Dat zou niet zo erg zijn als het allemaal voor een goed doel geweest was. Maar het is nergens voor geweest, want de lijn die al deze pijn heeft veroorzaakt is nauwelijks gebruikt. En al hadden ze hem wel moeten gebruiken had dat dus niet gekund omdat hij niet goed zat. Daarbij had ze de magnesium en de ab ook op de afdeling kunnen krijgen. Iets wat ze gelijk hadden kunnen starten toen ze 's middags aangaf niet lekker te zijn. Dan was haar deze ellende waarschijnlijk bespaard gebleven.

Omdat dit de zoveelste vervelende ervaring is hebben we morgen een gesprek met haar longarts. We laten alles precies op papier zetten zoals Ilse het wil. Met sommige IC mensen is gewoon niet te praten. Er werd dit keer letterlijk gezegd; IK ben de dokter. Met andere worden. IK bepaal wat er gebeurd. En dan ben je bij Ilse aan het verkeerde adres. Bovendien heeft ze midden in de nacht heel vaak en heel duidelijk aangegeven echt niet naar de IC te willen. Ze had het gevoel dat ze het met wat extra medicatie zelf nog wel zou redden. Daarbij bleef haar saturatie wel redelijk, tussen de 88 en 90%. Dat is wel te weinig, maar voor haar niet heel laag. Het probleem was het koolzuur in haar bloed. Dat was torenhoog en de meeste mensen zouden met deze waardes al niet meer aanspreekbaar zijn hoorde we later. Blijkt maar weer eens hoeveel haar lichaam gewend is. Ilse had het idee dat die nacht met medicatie in de zin van magnesium, ab en misschien wat extra prednison wel goed door te komen was zonder IC. Maar omdat haar bloedwaardes zo slecht waren wilden de dienstdoende arts die tijd niet meer af wachten en kwam ze dus in deze ellende terecht. Heel vervelend, en onbegrijpelijk ook. Ze laten haar eerst zo'n 12 uur aan haar lot over en vervolgens beweren ze dat er geen uurtje meer gewacht kan worden om te kijken of en wat extra medicatie zou doen. Ilse is er heel boos over. Ze gaf al ruim 12 uur lang aan dat het niet goed ging, dat ze extra medicatie nodig had en dat er echt naar gekeken moest worden. Bij niemand is er een belletje gaan rinkelen.. En als een arts dan midden in de nacht besluit toch maar eens bloed te gaan prikken en dat blijkt dan zo slecht te zijn is er ineens zo veel haast dat er geen 10 minuten gewacht kan worden tot ik er ben, om vervolgens op de IC ruim 1,5 uur bezig te gaan met een lijn in haar slagader te krijgen. Als het dan allemaal zo'n haast had hadden ze op de IC die lijn 1 keer moeten proberen te prikken. Als het dan niet lukt, en je wéét dat het altijd heel moeilijk gaat, hadden ze haar eerst moeten gaan beademen, zodat er later, als zij sliep de lijn in alle rust hadden kunnen plaatsen, en ook nog zonder dat Ilse er wat van mee kreeg. De dienstdoende longarts had veel eerder bloed moeten prikken. Dan hadden ze dit aan zien komen en was het niet zo ver gekomen. Het was weer hoop pijn en ellende wat in Ilse haar ogen voorkomen had kunnen worden. En in de ogen van haar eigen longarts ook. Die zei dat iedereen niet zo waakzaam meer was omdat het lang geleden was dat ze zo snel zo slecht werd. (lang geleden? volgens mij 3 weken geleden nog, maar goed) Iedereen was er vanuit gegaan dat ze de nacht wel goed door zou komen, omdat ze eerder ook weken, zelfs maanden ziek is geweest thuis, zonder crisis. Bij iedereen wat het idee dat ze snel slecht kon worden naar de achtergrond verschoven. En daar doe je niks aan. Ilse ligt hier in een isolatiekamer waar ze niet uit mag. Als ze belde om te zeggen dat ze niet lekker was kwam er vrijwel altijd een leerling die dan zei 'ik zou het doorgeven', en dat was het. Er kwam geen gediplomeerde verpleegkundige even vragen hoe het ging, of wat er mis was. Ze zag of hoorde niemand, tot dus midden in de nacht.

Al met al word het vertrouwen er niet beter op en heeft Ilse het idee dat er thuis beter op haar gelet word dan hier. Als zij haar huisarts belt dat het echt niet goed gaat is hij binnen een kwartier bij ons in huis. Altijd. Hier moet ze standaard een half uur tot 3 kwartier wachten voor er iemand is, en dan nog is het maar afwachten of er gedaan word wat ze moeten doen. 9 van de 10 keer dus niet. En waar het fout gaat kan je van achter deze deur niet zien. Geven de leerlingen het niet goed door? Zijn de verpleegkundigen en artsen niet alert genoeg? Feit is dat er weer het één en ander goed mis is gegaan en Ilse daar flink ziek van is. Zowel lichamelijk als geestelijk. Hopelijk kunnen we morgen dingen duidelijk op papier zetten. Dat heeft ze al, maar er staat geen handtekening van een arts onder en dus trokken de mensen van de IC zich niets aan van haar brief waar in stond wat ze wel en niet wilde maandagnacht. Ja, zelfs in zulke situatie's zijn er dus bepaalde artsen die op alle regeltjes staan en alle protocollen exact uitvoeren zoals beschreven. Erg soepel en flexibel was deze arts dus niet, terwijl anderen daar totaal geen moeite mee lijken te hebben, maar goed. Dat gaan we nu dus veranderen. Als je in een ziekenhuis ligt en jij wilt iets niet, en een arts wilt dat wel gebeurd, gebeurd het ook. Dan heb je gewoon helemaal niets over je eigen lichaam te vertellen. Dat gaan we niet meer laten gebeuren.

Ilse is vandaag een beetje hetzelfde als gisteren. Ze heeft veel pijn, is erg moe en gewoon niet lekker. Hopelijk knapt ze van de ab nu wel goed op en kan ze over een tijdje lekker mee naar huis. En dan wel zo goed mogelijk zodat ze hier voorlopig niet meer opgenomen hoef te worden. Het is nu wel weer genoeg geweest voor heel 2013. Deze kuur gaat minimaal weer voor een week door, dus we zijn in ieder geval nog een week zoet. Maar we hopen dat ze goed opknapt en dat ze volgend weekeind eindelijk naar huis kan. Een paar weken geleden, na de eerste week, was het plan al naar huis te gaan en nu ligt ze er nog. Daar kan niemand wat aan doen, maar het is wel weer genoeg geweest nu. Ilse word het zat en wil alleen naar huis. Door het gebeuren op 1 Januari en maandagnacht zullen ze haar nu niet zo snel naar huis laten om de kuur thuis af te maken. Dat hebben we ook nog niet ter sprake gebracht, omdat we eigenlijk het antwoord wel weten. Bovendien hopen we dat we over een week klaar is. Voor het weekeind kan het waarschijnlijk niet meer geregeld worden, dus dan gaat het nog volgende week nog om 1 of 2 dagen. In de hoop dat ze er geen 10 dagen of 2 weken van maken.... We zien het wel......

Ilse gebruikt haar laptop en telefoon nog bijna niet, dus mensen die smsen of mailen en die geen reactie krijgen, wil ze hier laten weten dat het niet persoonlijk is...

We zullen zien hoe het verder gaat en wat er morgen uit het gesprek komt. Dittie

7 opmerkingen:

  1. Zo zeg,wat een verhaal weer, vechten tegen de bierkaai, heel erg, ben je mooi klaar mee!!!!
    Hoop dat het vanaf nu weer de goede kant opgaat.
    In gadachten bij jullie, liefs en een knuffel uit Zwijndrecht.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hey lieve jullie
    Jeetje jeetje, hoop dat er wat uit gesprek komt vandaag...wat ben je dan toch overgeleverd he...laat niet met je sollen hoor Ilse,hou je taai,kus van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi jullie, wat ben je overgeleverd zeg! Sterkte en hopelijk luisteren ze goed naar jullie! Liefs, Gitte

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Xxx voor jullie,groetjes sandra

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Dittie en Ilse,
    Wat een verhaal,frustrerend wat daar elke keer weer misgaat. Knap van jullie dat je blijft vechten tegen dit onrecht.Heel veel sterkte en ik hoop dat Ilse snel opknapt zodat ze naar huis kan.

    Groeten Marieke

    BeantwoordenVerwijderen
  6. hallo meiden , het is allemaal zo klote er is daar in dat rot zh altijd wel wat met die artsen , inderdaad laat iets tekenen , je bent toch baas over je eigen lichaam . we denken aan jullie gr uit dordt xxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. heey meiden,

    Wat een verhaal weer zeg. Hoeveel fouten gaan ze daar nog maken.
    Ik hoop dat jullie er goed uitkomen met de longarts en dat jullie wensen met handtekening in ieder geval hun werk gaan doen.
    Maar bovenal hoop ik natuurlijk dat jullie daar na deze week een tijd lang niet meer langer dan 2 uurtjes daar hoeven te komen.
    Heel veel sterkte voor nu!!!

    veel liefs Iloon

    BeantwoordenVerwijderen