Ziekenhuis dag 19

Op dit moment gaat het met mijn longen redelijk. Het vervelende is dat ze heel instaiel zijn, en ik dus een paar keer per dag 'vol loop', heel benauwd word en daardoor in een flinke hoestui beland. Omdat mijn ontstekingswaardes in mijn bloed niet echt hoog zijn, zijn ze terughoudend met opnieuw antibiotica starten. Wel hebben ze de prednison verhoogd in de hoop dit weekeind de slijmproductie wat te remmen. Maar dat heeft tot nu toe weinig effect helaas. Mijn longen blijven steeds maar opnieuw slijm aanmaken, en als ik dat heb opgehoest blijft er een hardnekkige kriebelhoest over. Daardoor raken mijn longen weer geïrriteerd en volgt er weer meer slijm. Niet handig dus. 

Ik heb ook nog steeds veel pijn. In mijn longen zelf, het lijkt wel of ze in brand staan van binnen. Maar door al het hoesten zijn inmiddels mijn rug, nek en tussenribspieren ook aardig in protest. Dat gevoel zullen sommige van jullie van herkennen. Verder heb ik nog steeds erg last van mijn rug. Aan de rechterkant doet er iets diep van binnen heel erg pijn. Al ruim 2 weken. De zaalarts (waar ik het totaal niet mee kan vinden, maar dat er zijde) heeft eerst een tijd vol gehouden dat het mijn long was. Zonder er naar te kijken. Toen heeft ze uiteindelijk een foto laten maken, waar niets op te zien was. Omdat het niet in mijn long zit natuurlijk. Toen heeft ze nog een paar dagen geweigerd er naar te kijken, en kwam ze toch tot de conclusie dat het wel een spier zal zijn. Dus daar is de fysio mee aan de gang gegaan vrijdag. Die voelt een bult, rechts van mijn ruggengraat. Het zou een spier kunnen zijn, maar daar had zij ook haar twijfels over. Wat het wel is weten we dus nog steeds niet.  De pijn blijft, en ik vind het niet prettig, vooral omdat het precies op dezelfde plaats is als de vorige keer links. Dat was precies de plaats van een nier en nu dus weer. Alleen de vorige keer ging het na een paar dagen over, en nu dus niet en is er zelfs een bult te voelen. Maar ja... De zaalarts neemt het allemaal niet ze serieus. Dat is er duidelijk één die in een boekje heeft gelezen dat de standaard behandeling voor astma via stap a, b, en c gaat en zo moet en zal het dan ook gaan volgens haar. 

Ik he continu discussies met haar.  Zo wilde ze dat ik per se zonder zuurstof naar huis ging. Dat terwijl we dat al 4 jaar proberen en niet lukt, maar zij zou dat wel eens even voor elkaar gaan krijgen. Tot op heden is haar dat niet gelukt, en ik heb haar ook vriendelijk verzocht er over op te houden.  Dat werkte niet echt, dus heb ik mijn eigen longarts ingeschakeld, haha! Die heeft de afgelopen weken heel wat met me de doen gehad. 

Mijn port-a-cath werkt ook nog steeds niet. Maar ook dat was volgens de zaalarts niet zo'n probleem, dat moesten we een andere keer maar bekijken. Nou niet dus. Ik ga niet naar huis in de wetenschap dat er geen mogelijkheid is mij medicatie door een infuus te geven als dat nodig is. Maar mevrouw beweerde dat als het écht nodig was er heus nog wel een normaal infuus in te krijgen was. Dat zonder dat ze me ooit 1 keer geprikt heeft, of zelfs maar gekeken heeft naar mijn vaten! Gelukkig hielp de verpleegkundige me door te zeggen dat dat echt niet het geval was en dat zelfs de meest ervaren anesthesisten er geen infuus meer in krijgen bij mij.  En dus moest ze er wel aan toegeven dat het opgelost moet zijn voor ik naar huis ga.

Vreselijk vind ik dat, continu die strijd, steeds dat welles-nietes. En dan ook nog zo'n houding hebben van 'IK ben de zaalarts en IK zal het allemaal eens even regelen en iedereen moet maar doen wat IK wil'. Vreselijk arrogant en totaal geen inlevingsvermogen of communicatie vaardigheden. Die heeft nog heel veel te leren, maar ze vind zichzelf helemaal geweldig. Ze heeft de afgelopen weken zoveel fouten bij me gemaakt...Ze heeft duidelijk geen idee wat er de afgelopen jaren allemaal met me gebeurd en gedaan is.

Zo beweerde ze dat ik bij binnenkomst op de ehbo helemaal niet zulke slechte bloedgassen had en ze vroeg zich af waarom ik überhaupt thuis een beademingsapparaat had. Volgens haar wezen de cijfers uit dat dat helemaal nergens voor nodig was en dus had ze maar gelijk geregeld dat er mensen van het thuisbeademingsteam kwamen praten. Komt die vrouw hier binnen zegt ze; 'Zo, ik begreep dat er wat vragen waren over het apparaat"? Dus ik zeg nee hoor, ik heb geen vragen. Om een lang verhaal kort te maken kwam het er op neer dat die vrouw dacht dat ze op verzoek van mij kwam om naar het apparaat te kijken dat naast mijn bed stond. Euhm.... Pardon?  Ik heb dat hele apparaat deze opname nog niet bij me gehad! Ik vraag me dus af wat deze kundige zaalarts voor beademing heeft aangezien. Waarschijnlijk mijn infuuspaal of zo, haha! En dan hebben we natuurlijk nog de tegenstrijdige verhalen van de ene arts die schrikt van de cijfers bij binnenkomt en me bijna op de IC had gelegd, en deze arts die beweerd dat het allemaal wel mee viel. Dus ook dat heb ik met mijn longarts besproken. Die zei dat mijn bloedgas bij binnenkomst absoluut wel schrikbarend slecht was en dat dat juist wél een hele goede indicatie is om daar de beademing voor te gebruiken die ik thuis heb! Alweer een verhaal waar ze dus volledig de plank mis slaat.  

En zo gaat het maar door en door. Maar ik weet wel wat het probleem is. Ik heb de laatste jaren niet meer zulke artsen gehad, de meeste kennen me en dat gaf weinig problemen met de zaalartsen. Tot deze dus. Dit is echt zo'n madam, niet veel ouder dan ik, die met haar hoofd omhoog loopt, op iedereen neer kijkt en alleen maar op de cijfetjes let. Als die goed zijn gaat het goed. Punt. En of je dan als een vis op het droge naar lucht zit te happen of niet, zolang je saturatie daarmee maar boven de 90% blijft is er niets aan de hand. Dat het je heel veel pijn, moeite en energie kost maakt niet uit. Als je saturatie in rust 91 is en je hebt daarbij nog zuurstof moet en zal hij naar beneden, of het liefst helemaal uit. Dat je zelfs met zuurstof dipt tot ergens rond de 83 ach, daar hebben we het gewoon niet over. En ik heb op papier nog steeds alleen astma. En daar hoort in principe geen extra zuurstof bij. En geen beademing. En zo kan ik nog wel even door gaan. Echt zo'n arts die de boekjes in haar hoofd heeft gestampt en denkt daarmee een alwetende geweldige dokter te zijn. Ik heb een hekel aan mensen met zo'n houding. Vooral ook als ze stelselmatig weigeren naar de patiënt te luisteren. Ik snap best dat ik een uitzondering ben en een lastig geval, maar dan kan je je op zijn minst verdiepen in wat er wél werkt voor mij, of heeft gewerkt de afgelopen jaren. En als je zelfs dat niet wil zou je minimaal het gewoon aan kunnen nemen als ik zeg dat het niet handig is om de zuurstof te verlagen als hij 91% is, in plaats van je nergens wat van aan te trekken en volledig je eigen pad te bewandelen. Ik zag het gelijk de eerste keer toen ze binnen kwam al. Maar goed. Ik moet het er maar mee doen. Ik heb heeeeel blij dat mijn eigen longarts er gewoon is, en dat die het in alles met me eens is. Uiteindelijk is zij mijn behandelend arts en bepaald zij dus wat er gebeurd. Gelukkig. Anders was ik nu zeker nog een stuk verder van huis geweest.

Genoeg geklaagd over haar. 

Het wil dus nog niet echt op schieten. Al gaat het wel ietsje beter dan de afgelopen week. Misschien door de prednison, dat weet ik niet zo goed. Ik voel me nog niet echt goed. Het lukt maar niet om de zuurstof af te bouwen, de pijn blijft en ik blijf maar moe moe moe. Ik kan echt 24 uur per dag slapen. Ik word net zo moe wakker als dat ik ga slapen. Ik heb nergens zin in en alles is me teveel. Dat is niet zoals ik mezelf ken.... Ik ben gewoon mezelf nog niet en dat komt gewoon omdat ik nog steeds niet lekker ben.

Gelukkig is mijn moeder zo lief geweest om jullie de afgelopen dagen op de hoogte te houden.  Dat lukte me echt zelf even niet. Ik was zo moe. En zodra ik ging zitten en mijn ogen open deed werd ik gewoon echt beroerd. Duizelig, misselijk, pijn en ik was gewoon erg benauwd. Dat is nu allemaal wel wat beter gelukkig, dus eigenlijk mag ik niet klagen. Maar ik wil gewoon dat het écht goed gaat. Dat ik weer mijn dingen kan doen, niet meer heel de dag slaap, zin heb in de dag, niet meer continu die pijn heb en me gewoon goed genoeg voel om naar huis te gaan. Ik ben er al weer best een tijd. Als je het vergelijkt met vorig jaar valt het natuurlijk allemaal wel mee, maar mijn doel was zo min mogelijk en zo kort mogelijk in het ziekenhuis te liggen. En nu lijk ik weer een beetje in het oude patroon te vervallen. Niet goed genoeg om naar huis te gaan, en niet slecht genoeg om een echte effectieve behandeling te geven. Dus daar baal ik gewoon een beetje van. Of behoorlijk eigenlijk wel. Maar ja. Hopelijk lukt het met de prednison, is een nieuwe kuur niet nodig en ben ik volgend weekeind weer lekker thuis. Dat ik nu zelf deze lange blog heb geschreven is in ieder geval al wel weer een eerste goed tekentje. 


Ik ga nu nog maar even slapen...... 

Tot later!