dinsdag 25 maart 2014

ellendige thuis dagen

Jullie hebben mij het even gemist maar hier ben ik dan toch.

Dat komt omdat ik eigenlijk helemaal geen zin heb om een blog te schrijven. Niet over deze onderwerpen. Steeds maar weer, een paar keer per week gaat het daar over. Ik wil vooral rust, ik ben moe.

Wat ik lang niet geschreven heb moet ik nu toch doen. Ik ben gestopt met alles. Tenminste, met alle longmedicatie. Geen antibiotica meer (terwijl we weten dat er een ontsteking sluimert) geen prednison meer, geen ziekenhuis opnames meer, niks meer. Dat betekend dus dat ik bij de eerst volgende flinke infectie ga overlijden. Dat kan morgen zijn, maar ook pas over een paar weken, niemand weet het.

Ik merk dat mijn lichaam verzwakt is, alles is te zwaar, zelfs een beker drinken. Ik kan bijna niet meer staan of lopen en heb dus een katheter. ik lig 23,5 van de 24 uur op bed. Ik slaap beneden in de woonkamer tegen al mijn principes in, maar het kan niet anders. Zo takel ik langzaam een beetje af. Je zou denken dat ik alle tijd heb en juist op het forum zou schrijven. Maar het tegendeel is waar. Ik wil er niet over praten, niet over schrijven, niks. Het gaat alleen maar daar over. De notaris is geweest en ook de begrafenisondernemer al 2 keer. Ik heb mijn kist uit gezocht en hoe hij moet worden (hij word bewerkt met vlinders), de bloemen, van de kaart word nu een proefdruk gemaakt en na de uitvaart in ieder geval geen koffie en cake No

Dis het gaat alleen maar daar over, Ik moet een hoop regelen, want van veel site's weet mijn moeder mijn wachtwoord niet, allemaal zulke klusjes. Dat dacht ik even in een ochtendje te doen, maar dat is dus niet zo. Vreselijk. Ik vind het niet leuk en ik heb er geen zin in. Ik moet mezelf er echt toe zetten om het te doen. Lastig dus. tussen het slapen door....

Verder heb ik weinig nieuws. Het word weer heerlijk weer. Ik was heel graag nog even naar buiten gegaan, de frisse lucht in, naar het winkelcentrum of zo. Gek idee dat ik daar waarschijnlijk nooit meer ga komen. 's morgens klieren met natte doekjes en een schone pyjama aan doen is me al te veel, laat staan om om te gaan kleden en er nog een béétje fatsoenlijk uit te zien in mijn rolstoel. Gek idee dat je er geen besef van hebt gehad dat het je laatste keer op het winkelcentrum liep toen je er was. En dat is met alles zo.... Raar gevoel....

Dus ja, vandaar dat ik geen nieuws heb. Ik slaap. eet, slaap nog meer, kijk tv om vervolgens iets later tijdens het programma dat ik wilde zien in slaap te vallen. Kijk ik morgen wel terug op internet denk ik dan, maar niet dus want de dag erna heb ik het druk met.....juist......slapen.

Ik heb wel wat nieuws gevonden om me bezig te houden op goede dagen. Je hebt kleurboeken voor volwassenen en mandala boeken die je in moet kleuren. Ik vind dat (hoe kinderachtig ook) leuk. Even mijn hoofd leeg, even bedenken welk stukje welke kleur krijgt. Het zijn natuurlijk geen kindertekeningen, en mijn zicht holt ook achteruit, maar met veel licht lukt het me af en toe...

Nou dat was het zo'n beetje. Ik zal wat minder vaak schrijven omdat ik gewoon niks mee maak...Al schrijf ik niet veel vind ik reactie's wel heel leuk. Ik kijk er iedere dag naar! Ik zal, voordat het zo ver is een stukje schrijven. Mijn moeder zorgt er dan voor dat het hier op het forum komt te staan als ik overleden ben zodat jullie niet bang hoeven te zijn dat er iets is al ik even niet schrijf.....Want de blog zal dus even niet zo recent zijn als normaal....

Veel liefs!

18 opmerkingen:

  1. Ilse, wat onvoorstelbaar erg........ Ik weet niet wat ik moet zeggen, ik hoop dat jij en je moeder toch goede momenten hebben samen. Ik denk aan jullie, heel veel sterkte, Linda

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Veel liefs voor jullie allebei!
    Jorine

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Ilse..
    Ik ben er stil van.. Weet niet zo goed wat ik moet zeggen..
    Veel sterkte, ook voor jou moeder..
    Liefs X Sanne

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Ilse,

    Kippenvel als ik dit allemaal lees. Maar zoveel respect hoe je het schrijft en dat je het schrijft!

    Een hele dikke knuffel uit het Zuiden voor jou en je moeder.

    Xx Michelle

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve jullie
    Ben er he als het nodig is...dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Een dikke kus uit lekkerland.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Ilse, ik lees al heel lang mee op jouw blog maar heb nooit gereageerd. Ik kwam hier terecht via Djuna (mijn zoon heeft CF).
    Ik vind het zo erg dat het allemaal zo loopt. Ik wens jou, en iedereen die je lief is, nog veel fijne dagen.
    Liefs Riet

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Ilse,
    De tranen lopen over mijn wangen als ik het lees. Ook al wist ik het allemaal al. Ik kan het me ook voorstellen als je dag in dag uit zo moet leven. Maar het blijft heftig voor jou en je moeder. Heel veel sterkte! Denk aan je elke dag. Als ik nog wat kan betekenen hoor ik het graag. Dikke knuffels van ons. Liefs xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Ilse en Dittie,

    Mijn gedachten zijn bij jullie......
    Koester de momenten samen.

    Liefs, Wanda.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Zo groot als ik ben,hou mijn ogen niet droog,eigenlijk heb ik hier geen woorden voor!!
    Als ik of wij ook maar iets kunnen doen roep dan,al is het midden in de nacht!!!!
    Denken aan jullie!!Groetjes Sterkte!!!en kusjes.

    Sjaak

    BeantwoordenVerwijderen
  11. lieve ilse en dittie

    zoals sjaak al schreef als we wat kunnen doen laat weten he
    dag en nacht zijn we bereikbaar
    heel veeel sterke en liefs dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ik, als anonieme lezer die je niet kent, lees je blog al een tijd. Ik heb nog nooit gereageerd, maar ik heb altijd voor je geduimd en gehoopt dat het beter zou gaan.. Ik wens jou en je moeder ontzettend veel sterkte... Groetjes, Laura

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Nog zo'n anonieme meelezer, die hoopte dat Groningen zou helpen of dat je eigen longarts een oplossing zou vinden. En die je steeds meer moe en minder boos zag worden. Bedankt dat ik met je mee mocht leven en hopelijk is er nog aantal lichtpuntjes voor je op komst ! Groet, wilma

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ook ik als anonieme meelezer. die ook moeder is van een veel te vroeg overleden cf-ster, wens jou & je moeder nog veel lieve momenten met elkaar.Kaarsje brandt & heel veel sterkte & liefde!

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd! Probeer nog te genieten van je familie en vrienden en denk terug aan de mooie momenten die jullie hebben beleefd! Groetjes, Eveline

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Lieve jullie
    Wat een nacht weer, denk aan jullie, dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Lieve Ilse en Dittie, kippenvel en dikke tranen, wat een heftige blog.
    Altijd veel respect gehad voor jullie. Probeer nog wat te genieten van je familie en vrienden en koester de momenten samen met je moeder !
    Denk aan jullie, sterkte en een dikke knuffel uit Zwijndrecht voor jou en je moeder.

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Ook ik ben iemand die altijd in stilte meelas, en die nu toch de behoefte voelt om te reageren. Lieve Ilse, ik kan me voorstellen dat je moegestreden bent. Ik vind dat je je heel moedig door alle behandelingen heen hebt geslagen, en ik vind het heel dapper dat je nu deze beslissing hebt genomen. Steeds als ik je website - waar ik via Djuna terechtkwam - bezocht, hoopte ik dat het wat beter met je zou gaan. Het heeft helaas niet zo mogen zijn. Ik hoop dat je de zonnestralen van de lente op je gezicht voelt, en dat jij en iedereen die je lief is - in het bijzonder je moeder - nog kunnen genieten van de momenten samen. Niemand weet wat er hierna is, maar voor jou hoop ik van harte dat er iets prachtigs is, met heerlijk frisse lucht. Goede reis, meisje!

    BeantwoordenVerwijderen