vrijdag 5 juli 2013

Thuis dag 127


Vandaag was weer mijn fysio ochtend, en echt heel de ochtend. Na het sporten mocht ik namelijk nog op bezoek bij 2 andere fysio mannen. De vrouw die me normaal begeleid heeft vakantie. Als ik op haar wilde wachten had ik moeten wachten tot ze terug was, maar ze had er ook geen probleem mee als er even een ander naar keek. Ik koos ervoor niet te wachten. Ik kan het prima met haar vinden, maar een nieuw licht op de zaak kon misschien geen kwaad dacht ik.

Dus ik kreeg een afspraak bij een aardige jongen die afgelopen Februari afgestuurd is. Hij weet dus alles, maar heeft nog weinig ervaring. Daarom zat er nog een andere, super aardige, kundige en ervaren man bij, om mee te denken.

Ik zou eerst even uitleggen waarom ik naar heb toe ging. Ik heb zoals jullie weten (helaas nog steeds onverminderde) pijn. De pijn in mijn rug is anders. Ik heb er van alles aan gedaan, smeerseltjes voor spieren, warmte, kou oefeningen, bewegen, stil zitten, op mijn houding letten, niks helpt.

Ik had zelf bedacht dat dat was gekomen doordat ik al die jaren niet plat heb kunnen liggen en daardoor dus letterlijk jaren in vrijwel dezelfde houding heb gezeten. Dat werd bevestigd door mijn vaste fysio, die erg aardig is, maar ook nog erg jong en dus ook nog weinig ervaring heeft. Mijn bed steeds een stukje omlaag, in plaats van in 1 keer 'zittend' naar plat liggend slapen. Dat in combinatie met het bewegen en sterker maken met mijn spieren zou het wel oplossen, maar dat deed het niet.

Een aantal weken geleden bedacht ik me dat deze problemen al veel en veel langer spelen. Op de basisschool al. Dus al ruim 15 jaar. Ook toen had ik al last van mijn longen, was ik regelmatig benauwd en had ik dus die rugpijn. Daarom ging ik naar de fysio. Ik moest op de mijn houding letten, schouders laag en naar achteren, borst vooruit, rug recht etc. Ook kreeg ik een aantal oefeningen mee naar huis en zocht ik haar eerst 2 en later 1 keer per week op. Beter werd het niet. Omdat mijn longen slechter en slechter werden ging ik over naar het Sophia Kinderziekenhuis vanuit het reguliere ziekenhuis hier. Zo kwam ik daar bij de fysio en stopte de fysio thuis. De één (van thuis) zei dat het door mijn houding kwam, de ander (in het zh) door mijn longen.

Zo ging het een beetje door. In de jaren erna kreeg ik steeds meer last van mijn longen, waardoor mijn rugpijn standaard op spierpijn werd gegooid door het vele hoesten en het niet plat kunnen liggen. Het bleef en het bleef wat ze er ook aan deden. Hoe vaak ze ook masseerden, hoe veel zalfjes tegen spierpijn ik er ook op smeerder, hoe veel ik mijn oefeningen ook deed, het bleef. Ik accepteerde het maar als bijkomend probleem van mijn longen. Op den duur kreeg ik pijnstilling, en dat werkte overal voor, dus de pijn in mijn rug werd minder. Bovendien werden mijn longen zo slecht dat ik amper nog mijn bed uit kwam. In mijn bed zocht ik de meest comfortabele houding voor zowel mijn longen als mijn rug en dat was dat.

Inmiddels weten jullie allemaal dat de pijnstilling gestopt is. Hoe ik ook mobiliseer, het helpt niets. Ik gaf de afgelopen jaren de schuld, omdat ik letterlijk hele dagen en nachten in dezelfde houding lag en zo goed als geen beweging kreeg in mijn isolatiekamer. Bewoog ik wel deed dat pijn, maar dat was logisch, want alles was stijf geworden. Dat merkte ik ook aan mijn hulpademhalingsspieren (nek, schouders ed) Als mijn longen beter zouden worden zou dat ook wel goed komen.

Zo dacht ik de afgelopen maanden, tot ik bedacht dat deze problemen al veel eerder begonnen waren. En dus maakte ik de afspraak.

Ik hoopte dat ze mijn rug letterlijk een zetje in de goede richting konden geven en klaar. Maar helaas. Om een lang verhaal kort te maken voldoe ik aan alle klachten van osteoporose (botontkalking). Ik zei dat ik dat vreemd zou vinden, omdat ik op de basisschool nog geen prednison slikte. Bovendien had ik toch juist altijd botopbouwende medicijnen geslikt na de prednison. De ervaren man vertelde dat dat niet altijd afdoende was. Hij moest weten hoe stek mijn botten nog waren. Ik zei hem dat er 2 botdichtheidsscans zijn gemaakt, en dat die beiden goed waren. De laatste was wel aan de ondergrens van goed, maar ik zat nog in het groene gedeelte. Hij vroeg of de gegeven gebaseerd waren op iemand van 26 of op iemand van 60 plus. daar had ik geen idee van. Hij vroeg waarom er 2 waren gemaakt, en ik vertelde hem dat ik door gewoon simpel te hoesten (niet eens extreem hard) ribben had gebroken. Toen was het hek van de dam.

Er werd wat verder onderzoek gedaan voor andere oorzaken, maar mijn rug hebben ze beiden niet gezien. Ze waren bang iets te beschadigen. Ik zei ze dat ik heus niet zomaar in 2en zou breken. Ik voelde de bui al hangen.

Hij testte of ik over-flexibel ben. Of zo iets. Een duur woord daarvoor. Beetje mijn armen overstrekken en zo. Weet ik veel tot waar normaal is, ik weet niet beter. Volgens de ervaren man was het inderdaad zo dat mijn gewrichten te ver de verkeerder kant op konden zonder dat het pijn deed en zonder dat hij me hoefde te helpen. Aan te duwen of zo, haha! Naast botontkalking was er nu ook de kans dat mijn rug gewrichten zelf een beetje van links naar rechts verschuiven en dat doet pijn. Ik zei hem dat niet mijn wervels zijn, maar er naast. mijn spieren (denk ik). Maar het kon hem zo uiten volgens hem.

Een derde optie was een naam die te ingewikkeld was om te onthouden en zelfs de uitleg heb ik niet begrepen.

Maar waar ik al bang voor was gebeurde. Ik was weer een complex en daarmee voor de leerling zeer leerzaam en interessant geval. Fijn. Dat ben ik nog niet geweest de afgelopen jaren, haha! Ondanks dat ik zei dat ze me heus niet zomaar zouden breken wilden ze eerst met de huisarts overleggen over of er een nieuwe scan nodig was. Ik hoop dat hij dat niet nodig vind. Niet omdat ik een scan nou zo verschrikkelijk vind, maar gewoon omdat ik klaar ben met het hele ziekenhuis gebeuren. Pas na het advies van de huisarts gaan ze verder kijken. Dat word hopelijk volgende week. Allemaal duimen dat een scan niet nodig is, dat scheelt een hoop tijd!!! Ik zei ze dat de huisarts waarschijnlijk ging zeggen dat ik pijn had door het stoppen van de pijnmedicatie, zoals hij ook al mijn andere pijn verklaard, die bij jullie inmiddels zeer bekend is en helaas nog altijd niet beter.

Daarop antwoorde de ervaren man dat het absoluut onmogelijk is dat iemand ruim 14 jaar lang spierpijn heeft in zijn rug en dat hij er van overtuigd was dat er iets niet goed was. Wat kon hij alleen nog niet zeggen, maar hij is vastbesloten te vinden wat er mis is. Nog wel. Ik hoop van harte dat hij die vastberadenheid blijft houden en dat er iets aan te doen is. Aan de kracht ligt het niet, want ik kan met alleen die rugspieren 40 kg weg duwen zonder gek veel moeite. Dat doet wel onwijs pijn, maar niet omdat het zo zwaar is. Voor mij een bevestiging dat het spieren zijn, maar goed, ik weet het ook niet. Ik heb geen verstand van de rug en alles er om heen. Ik weet alleen wat ik voel en ben heel blij dat ik de stap heb genomen naar deze mannen te gaan. Hopelijk weet ik daar volgend weekeind meer over....

Zo, op naar het leuke nieuws. Het word dit weekeind eindelijk ZOMER!!! Jeeeeej! Morgen ga ik met een tante opnieuw naar sister act. Zij kon eersterangskaartjes met 50% korting krijgen, of ik mee ging. Uiteraard! Tegen een musical zeg ik (bijna) nooit nee, zelfs niet als ik hem al gezien heb. Vind het zelf wel leuk om ze meerdere keren te zien, en hopelijk steeds met 1 of 2 andere spelers dan de keer ervoor. Ik vind het leuk om te vergelijken hoe ze de rol toch een beetje een eigen draai geven.

Zondag is mijn opa jarig en aangezien mijn opa en oma letterlijk onze directe buren zijn word dat een gezellige dag met de hele familie. Het weekeind zal dus voorbij vliegen!

En maandagochtend....Weer naar de fysio om te sporten. De huisarts komt begin van de week weer, dus maandag of dinsdag. Ik hoop dan te weten wat en of er een plan is wat de scan betreft. Ik moet maandag om 9 uur aanwezig zijn, dus ik verwacht dan nog geen nieuws. Ze zouden me bellen, dus oké, ik wacht het maar af....









Dit meisje is pas 14, WOUW!

3 opmerkingen:

  1. Cool ik ga waarschijnlijk ook naar sisteract. En Vajen is inderdaad briljant

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hey Ilse
    Ben wel benieuwd wat er nu weer uit gaat komen...veel plezier met Ina en ik zie je zondag, kus van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Ilse,
    Het is alweer even geleden dat je wat van me hoorde. Sorry.
    Maar wat een verhaal weer heerlijk dat je longen beter gaan maar nu de rest nog.
    Ik ben benieuwd wat er uitkomt en ik hoop dat de fysio je verder kan helpen. En vooral snel dat je niet te lang hoeft te wachten.
    Hier gaat alles zijn gangetje. Alleen Pim en Jaap nog naar school.
    Sterkte met je rug. Liefs van ons AM

    BeantwoordenVerwijderen