thuis dag 68

Hey Allemaal!

Deze blog begint ik eerst met positief nieuws, dat de komende weken en maanden hopelijk alleen maar positiever word! Een lieve vriendin, die ik al een hele tijd kan uit het zh, heeft vannacht, na zo'n 2 maanden alleen maar op de ic aan de beademing gelegen te hebben, nu eindelijk een oproep gehad! Gistermiddag om 2 uur zijn ze met haat begonnen, en vannacht om 2 uur waren ze met haar klaar. De longen bleken eigenlijk iets te groot, maar ze hebben ze er wel ingezet. Ze ligt nu weer op de IC en ze houden haar in slaap. De pompfunctie van haar hart werkt niet goed, dus ze gaan kijken of en wat ze daar mee moeten doen. Laten we allemaal maar hopen dat het nu langzaam beter met haar gaat..
Wat mij betreft begint het er aardig op te lijken dat ik de opwaartse spiraal eindelijk weer eens te pakken heb. Na jaren van alleen maar slechter worden, moet ik zeggen dat het met mijn longen nu eigenlijk heel goed gaat. IK heb geen zuurstof meer, en ook de prednison staat nog maar op 10 mg. Dat is de laatste 3 jaar niet meer zo geweest. Niet meer zonder zuurstof, en de prednison is nooit onder de 30 mg geweest. Dus dat is heel fijn natuurlijk!   Het afbouwen van de pijnstilling gaat heel moeizaam omdat ik nog steeds dezelfde pijn heb, die niemand kan verklaren. Die pijn beperkt me steeds meer bij de fysio, omdat de pijnstilling steeds verder word afgebouwd. dat is wel heel vervelend, en ik vraag me af hoe het de komende tijd gaat als het steeds maar minder word en uiteindelijk helemaal stopt. De hoop is nog steeds dat de pijn dan ook verdwijnt. Ik geloof daar niet zo in, maar goed.  Laten we het maar proberen, en als het inderdaad op den duur weg trekt is dat prima natuurlijk. Zo niet zal er toch een keer verder gekeken moeten worden. Maar voor we dat weten zijn we een maand of 2 tot 3 verder. Het is heel jammer dat ik zo beperkt word door de pijn, juist nu mijn longen zo goed zijn. Juist nu zou ik flink aan mijn conditie en spierkracht moeten en kunnen werken, maar dat gaat dus niet. Ik kan niet gaan tot ik niet meer kan, omdat de pijn me dan al lang heeft gestopt. Ook is mijn nagel-  die al die tijd al een beetje ingegroeid zat, maar waarvan de chirurg hoopte dat het vanzelf over zou gaan- weer gaan ontsteken door het vocht in mijn voet en been. De twee kanten die weg gehaald zijn gaat het goed mee, maar deze gaat hetzelfde als de vorige. Ik had liever gehad dat hij toen, toen mijn tenen toch al verdoofd waren, deze kant ook mee had genomen. Dan was ik er in 1 keer van af geweest. Maar dat deed hij dus niet omdat hij wel dacht dat het vanzelf wel beter zou worden. Niet dus, want het is ontstoken, dik, open waardoor er continu vocht en viezigheid uit loopt en ontzettend pijnlijk door het wilde vlees wat over mijn nagel heen groeit. Ik zie mezelf daar dus nog binnenkort wel weer een keer voor bij de chirurg zitten. Begint het circus weer opnieuw. Fijn. Maar goed...
Mijn kaak is na de kuur nu inmiddels helemaal over, dus dat is fijn, daar heb ik geen last meer van gelukkig!
Verder word mijn leven weer een beetje als vanouds. Als die teen en die pijn weg zouden zijn, had ik niks meer om over te klagen. Dat zou ook wel eens een keer fijn zijn, haha! Maar goed, vergeleken bij waar ik vandaan kom, mag ik eigenlijk helemaal niet zeuren natuurlijk. Ik heb ook geen geduld. Ik wil dat alles van de een op de andere dag over is, en dat gaat natuurlijk niet.
Gisteren kreeg ik bericht van de verzekering dat de fysio voor de komende 3 jaar vergoed word, dus dat is fijn. Nu kan ik in ieder geval de komende 3 jaar 'gratis' sporten! Aanstaande woensdag mag ik bij de chirurg op de poli komen om te bespreken hoe en wanneer hij mijn port-a-cath eruit gaat halen. Ik ga om narcose vragen. Er zijn er al 4 onder plaatselijk verdoving uit gehaald, en dat was altijd ellende omdat dat ding altijd wel ergens aan vast zit bij mij. De laatste is er onder narcose (of roesje, geen idee, ik heb er in ieder geval niets van mee gekregen, daar gaat het om, haha! ) uit gehaald en later weer ingezet. Dat beviel me prima. Want ook erin is altijd erg lastig, omdat mijn bloedvaten heel vervelend zijn. Die houden alle slangetje, hoe dun ook tegen door klepjes op littekentjes, en daar komen áltijd problemen van. Of het nou gaat op een port-a-cath, gewoon infuus, lange lijn, wat dat ook. Altijd hetzelfde probleem. Dus ik hoop dat hij naar me luistert en het begrijpt. Hij moet ook beslissen of er nog een andere in moet of niet. Moeilijke beslissing, want zoals het nu gaat heb ik helemaal geen infuus nodig. :s) Aan de andere kant is er totaal geen zekerheid over hoe lang dit zo blijft en óf dit ook zo blijft. Aan de ene kant denk ik, haal hem er maar uit, en dan zien we wel hoe het moet als ik weer een infuus nodig heb. Want een nieuwe betekend ook een nieuw litteken, en iedere 4 tot 6 weken hem door laten spuiten. Dat bespaar ik mezelf als er niets voor terug komt. Maar áls ik dan wel een keer een infuus nodig heb, voor extra bloed, antibiotica of wat dan ook word dat een hoop ellende. Een gewoon infuus zit letterlijk pas na een keer of 10 prikken, en soms zelfs nog meer, en da ook met heel veel geluk voor maximaal 2 dagen. Dan is het vat ontstoken en moet er een andere in. Lange of centrale lijnen is altijd een gedoe omdat mijn bloedvaten zo vervelend zijn. Daarbij is het plan, dat mocht ik een infuus voor antibiotica nodig hebben, dit in principe in het ziekenhuis word aangesloten, maar verder alles thuis gebeurd. Dat is met een port-a-cath een stuk makkelijker dan met een gewoon infuus en alle ellende wat daarbij komt kijken. Dus ik weet nog niet zo goed waar ik goed aan doe.  :? Daar ga ik de komende dagen nog even over na denken, en dan is het nog maar afwachten of de chirurg mijn mening deelt natuurlijk.... We zullen het woensdag wel horen...
De afgelopen week zijn er verder ineens allerlei onverwachte dingen op mijn pad gekomen. Zo gaan we aanstaande maandagavond naar een VIPavond van het luxor theater in Rotterdam. Een gratis avondje uit met een hapje, drankje en kijkje in het komende theater seizoen. Zijn we vorig jaar ook geweest, is best leuk, omdat je zo ook stukjes van voorstelling ziet waar je normaal niet heen zou gaan, maar die uiteindelijk toch wel leuk blijken te zijn. Verder ga ik volgende week natuurlijk naar Soldaat van Oranje. Dat was al gepland, maar daarom niet minder leuk. Eind van deze maand gaan we naar de opnames van 'langs de leeuw' op zaterdag, en begin volgende maand gaan we een weekeindje naar Scheveningen.  Er lekker op uit aan zee, vlaggetjesdag van dichtbij bekijken en naar sister act. Geen idee wat ik van die musical moet verwachten, maar ja, als we dan toch in Scheveningen zijn, vlak bij het strand het theater, moeten we dat natuurlijk ook gewoon even mee pakken. :Y Iedereen is er positief over, dus wij gaan hem ook eens bekijken. Hopelijk is het mooi weer zodat we lekker veel buiten kunnen zijn. En zo niet vermaken we ons wel! Met dank aan villa lavendel!
Tot de volgende keer!
XXX!