Weer een thuis dag, dus ja volgers, ik ben weer thuis!
En ik moet toegeven, echt een goede start is het niet, maar goed. Het IS tenminste een start, je moet ergens beginnen he, haha!!
Ik was zó klaar met mijn ziekenhuiskamer. Zeker toen de afgelopen week bleek dat ik de hele week daarvoor antibiotica had gekregen door het infuus waar de bact. in mijn longen niet op reageerde. En verloren week dus. Een héle week! Dat was het begin van het einde zeg maar. Mijn geduld was al tot een dieptepunt gedaald en nog was er werkelijk helemaal niets meer van over.
Bijkomend voordeel was dat de kuur die wel zou moeten werken in tabletten kon.
Kijk. Dat geeft perspectief.
Goed voelde ik me niet, verre van dat, maar toch ben ik gisteren naar huis gegaan. Er werd in het zh niets meer gedaan wat nu thuis niet kan. Kuurtje, zuurstof, evt beademing en 1 x per dag controle's, allemaal dingen die ik thuis ook kan. Daarbij kwam ook nog eens dat ik opnieuw niet weg mocht. Zelfs niet nu het theater waar ik moest zijn zo ongeveer om de hoek stond en ik niet meer dan 3 uur weg zou zijn.
Ondertussen ging het er steeds meer op lijken dat deze kuur, die 2 weken duurt, eerst af moet zijn voor we verder kunnen kijken. De komende 2 weken zou er dus niets veranderen.....
In de wetenschap dat er niets gedaan werd wat thuis niet kon begon het al snel te kriebelen. Toen daarbij óók nog eens bleek dat ik NIET 3 uurtjes weg mocht, maar WEL naar huis was de keus snel gemaakt. Dan ga ik naar huis he! En wie zou daar niet voor kiezen na 7 weken!? Het heeft alweer veel te lang geduurd.
Dus gistermiddag lekker thuis gekomen en gisteravond was ik al in het theater te vinden bij Sara Kroos. Even heerlijk ontspannen en vooral heel hard gelachen. Dat werkt ook goed om slijm uit je longen te krijgen kan ik zeggen. Misschien een idee om ook clowns voor volwassenen door het zh te laten lopen of zo? Haha!
Vannacht lekker in mijn eigen bed geslapen. Vroeg wakker, zoals altijd, maar wél in mijn eigen bed. En vandaag, tsja..... ik moet en zal boven slapen van mezelf. Dat valt niet mee, de trap. Adem tekort, en spieren die verdwenen zijn waardoor ik bij de minste inspanning begin te trillen.
"spierzwakte" noemen ze dat. Ik noem het gewoon zwakjes, dat klinkt minder erg, hihi. Hopelijk hersteld dat snel want ik ben niet van plan om stil te blijven zitten. Ook de huisarts die er gistermiddag direct was, vond het een prima plan om juist wél zo veel mogelijk leuke dingen te doen. Kijk. Dat is nou een advies dat ik graag hoor he. En aangezien er de komende maand nogal iets op de planning staat ben ik van plan minimaal tot Januari thuis te blijven en liever nóg langer!
Vandaag intocht van de sint. Ik zit lekker voor de tv, haha! Vooral om te kijken naar......de commissaris van de koningin.
Van de koningin ja, dat lezen jullie goed, want die is al jaren piet.....En sinds een maandje de commissaris van de koningin, dat noemen ze nog eens promoveren, haha! Nee hoor, gaat over soldaat van oranje. De man die jarenlang hoofdpiet was, is daarin nu de commissaris van de koningin! Jaaaaa, is dat nog eens een nieuwtje of niet! (voor degene die het na willen kijken, de piet met donkergroen/paars pak op de bakfiets vlak na 'aankomst' in Groningen)
zaterdag 16 november 2013
zaterdag 9 november 2013
Ziekenhuis dag 37
Vandaag weer tijd voor wat nieuwtjes. De ab is niet veranderd de afgelopen dagen, gelukkig is dit een soort die ook in pillen bestaat, dus dat houd me niet hier als het erop aan komt. Wat me wel hier houd is dat het zo wisselt. Het ene moment gaat het goed, en het volgende moment ben ik weer ziek. Ik voel me ook gewoon niet goed. Vooral de rechterlong doet pijn, helemaal, van boven tot onder, echt van binnen. Ik denk dat die de ellende steeds veroorzaakt ondanks dat er op de laatste foto niet meer dan een paar witte stipjes (ontsteking) te zien waren. Ik ben ook gewoon helemaal niet lekker. Vaak misselijk, moe maar kan niet slapen, ik heb nergens zin in. Gewoon waardeloos dus.
Ik ga wel proberen om komende week naar huis te gaan. Het heeft lang genoeg geduurd en mijn eigen longarts verwacht niet veel verbetering meer hier. Hoe dat moet als de ab stopt, en ik, zoals nu al 3 x is gebeurd, binnen een week weer een ontsteking heb weet ik niet. Ik denk dat ik maar vroeg aan de bel moet trekken bij de huisarts. Hopelijk kan hij me dan redden van een nieuwe opname. Dat is nog erger dan hier blijven. Dan ben je net thuis en moet je weer terug. Maar daar ga ik niet van uit. Hij wil ook graag dat ik weer naar huis kom omdat hij het veel te lang vind duren. En dat ben ik helemaal met hem eens.
Ik baal er wel van dat ik eigenlijk nog ziek naar huis ga. Met zuurstof, met een slecht gevoel over mijn lijf omdat ik me gewoon niet goed voel en die long zo vervelend blijft, met enorme spierpijn in alle spieren rond mijn longen, met hoestbuien waar ik van ga kokhalzen en er soms bijna in blijf, met het feit dat ik nog steeds niet plat kan liggen en dus ook mijn rug in protest is door letterlijk vast te gaan zitten. Daarbij ga ik zonder spierkracht, zonder conditie, zonder lucht en eigenlijk zonder vertrouwen op snelle verbetering weg. Na 3 weken op bed ben je alles kwijt zeggen ze. Nou, ik lig er bijna 6 dus dan weten jullie het wel. Ik heb van de fysio wel wat dingen gekregen om te doen, maar daar had ik vaak de lucht en de puf niet voor. Bovendien moet ik dan eerst heel mijn kamer verbouwen omdat het nogal wat ruimte in beslag neemt. Alleen dat was al een opgave. En na de 3 weken grens was mijn motivatie weg omdat het toch al te laat was. En het ging ook gewoon niet. Douchen is al een hele opgave. Bovendien moet ik ervoor plat op de grond liggen, en als ik niet plat in bed kan liggen kan ik dat ook niet op de grond. Dus tsja..... Ik kan weer fijn van voor af aan beginnen en heb weer heel veel ingeleverd. Ik baal vooral van die zuurstof. Ik ben het meer dan zat om continu aan een slangetje vast te zitten. Thuis is dat helemaal lastig. Maar goed, we zien wel. Eerst maar eens thuis zien te komen. Ik hoop echt dat dat komende week lukt! Er moeten eerst nog wat dingen geregeld worden qua medicatie en zo. De vorige keer bleken er recepten bij de zitten van medicatie die ik al jaren niet meer gebruikte. Dus nu gaat mijn moeder het eerst halen voor ik naar huis ga. Als het met dat medicijn om de 12 uur zo krap komt is het vast niet handig er 1 over te slaan. ;-) Ik zal het rustig aan moeten doen thuis, kan niet verder gaan waar ik gestopt ben. Daar ga ik nog wel heel hard tegenaan lopen denk ik....
Verder heb ik natuurlijk mijn verjaardag hier gevierd. Of eigenlijk doe ik dat nog. We hebben slingers op gehangen (nou ja, mijn moeder dan) om het een beetje gezellig te maken. Die hangen er nog, maar ze komen steeds verder naar beneden, haha! Dit weekeind komen er nog wat mensen voor mijn verjaardag en dan gaan ze er af. Ik moest mensen echt plannen, omdat ik niet meer dan 3 tot 4 mensen tegelijk kwijt kan in dit kamertje. Dus ik vier mijn verjaardag gewoon 4 dagen, haha! Het is wel vermoeiend voor me. Ik ben echt niks meer gewend en mijn lijf wil niks. Na een uurtje bezoek ben ik kapot. En ook daar baal ik van, want ik vind het wél gezellig. De dagen duren hier al lang genoeg, dus bezoek is altijd fijn....
Ik wil Piet en Corry nog even bedanken voor het leuke doosje met inhoud dat ze opgestuurd hebben, en Sander, Jeanette, Bo en Emma voor de kaart met cadeaubon. Niet nodig, maar wel heel leuk! Bedankt allemaal!
Verder heb ik eigenlijk geen nieuws. Alle dagen zijn hetzelfde en er veranderd niks aan mijn gezondheid. We zullen wel zien hoe het komende week gaat lopen.....
Ik ga wel proberen om komende week naar huis te gaan. Het heeft lang genoeg geduurd en mijn eigen longarts verwacht niet veel verbetering meer hier. Hoe dat moet als de ab stopt, en ik, zoals nu al 3 x is gebeurd, binnen een week weer een ontsteking heb weet ik niet. Ik denk dat ik maar vroeg aan de bel moet trekken bij de huisarts. Hopelijk kan hij me dan redden van een nieuwe opname. Dat is nog erger dan hier blijven. Dan ben je net thuis en moet je weer terug. Maar daar ga ik niet van uit. Hij wil ook graag dat ik weer naar huis kom omdat hij het veel te lang vind duren. En dat ben ik helemaal met hem eens.
Ik baal er wel van dat ik eigenlijk nog ziek naar huis ga. Met zuurstof, met een slecht gevoel over mijn lijf omdat ik me gewoon niet goed voel en die long zo vervelend blijft, met enorme spierpijn in alle spieren rond mijn longen, met hoestbuien waar ik van ga kokhalzen en er soms bijna in blijf, met het feit dat ik nog steeds niet plat kan liggen en dus ook mijn rug in protest is door letterlijk vast te gaan zitten. Daarbij ga ik zonder spierkracht, zonder conditie, zonder lucht en eigenlijk zonder vertrouwen op snelle verbetering weg. Na 3 weken op bed ben je alles kwijt zeggen ze. Nou, ik lig er bijna 6 dus dan weten jullie het wel. Ik heb van de fysio wel wat dingen gekregen om te doen, maar daar had ik vaak de lucht en de puf niet voor. Bovendien moet ik dan eerst heel mijn kamer verbouwen omdat het nogal wat ruimte in beslag neemt. Alleen dat was al een opgave. En na de 3 weken grens was mijn motivatie weg omdat het toch al te laat was. En het ging ook gewoon niet. Douchen is al een hele opgave. Bovendien moet ik ervoor plat op de grond liggen, en als ik niet plat in bed kan liggen kan ik dat ook niet op de grond. Dus tsja..... Ik kan weer fijn van voor af aan beginnen en heb weer heel veel ingeleverd. Ik baal vooral van die zuurstof. Ik ben het meer dan zat om continu aan een slangetje vast te zitten. Thuis is dat helemaal lastig. Maar goed, we zien wel. Eerst maar eens thuis zien te komen. Ik hoop echt dat dat komende week lukt! Er moeten eerst nog wat dingen geregeld worden qua medicatie en zo. De vorige keer bleken er recepten bij de zitten van medicatie die ik al jaren niet meer gebruikte. Dus nu gaat mijn moeder het eerst halen voor ik naar huis ga. Als het met dat medicijn om de 12 uur zo krap komt is het vast niet handig er 1 over te slaan. ;-) Ik zal het rustig aan moeten doen thuis, kan niet verder gaan waar ik gestopt ben. Daar ga ik nog wel heel hard tegenaan lopen denk ik....
Verder heb ik natuurlijk mijn verjaardag hier gevierd. Of eigenlijk doe ik dat nog. We hebben slingers op gehangen (nou ja, mijn moeder dan) om het een beetje gezellig te maken. Die hangen er nog, maar ze komen steeds verder naar beneden, haha! Dit weekeind komen er nog wat mensen voor mijn verjaardag en dan gaan ze er af. Ik moest mensen echt plannen, omdat ik niet meer dan 3 tot 4 mensen tegelijk kwijt kan in dit kamertje. Dus ik vier mijn verjaardag gewoon 4 dagen, haha! Het is wel vermoeiend voor me. Ik ben echt niks meer gewend en mijn lijf wil niks. Na een uurtje bezoek ben ik kapot. En ook daar baal ik van, want ik vind het wél gezellig. De dagen duren hier al lang genoeg, dus bezoek is altijd fijn....
Ik wil Piet en Corry nog even bedanken voor het leuke doosje met inhoud dat ze opgestuurd hebben, en Sander, Jeanette, Bo en Emma voor de kaart met cadeaubon. Niet nodig, maar wel heel leuk! Bedankt allemaal!
Verder heb ik eigenlijk geen nieuws. Alle dagen zijn hetzelfde en er veranderd niks aan mijn gezondheid. We zullen wel zien hoe het komende week gaat lopen.....
woensdag 6 november 2013
Ziekenhuis dag 34
Eventjes een kort berichtje tussen door om jullie op te hoogte te houden.
Ik ben gisteren opnieuw ziek geworden. Vreselijk vies en groen slijm, erg benauwd, lage saturatie, veel pijn, verhoogde ontstekingswaardes in mijn bloed......Opnieuw heeft mijn beademing me van de IC gered. Ik ben nog op de afdeling, en met wat extra zuurstof is mijn saturatie rond de 90%. Dat is acceptabel voor nu.
Ik voel me slecht, echt ziek. Gelukkig heb ik geen koorts. Ik heb wel enorme buikpijn en mijn buik is enorm opgezet al een paar dagen. Zo erg dat ik wel zwanger lijk, en dat is toch echt onmogelijk. Ik ben ook niet aangekomen in gewicht, integendeel en ook de ontlasting gaat goed. De artsen weten het niet zo goed omdat het heel mijn buik is. Direct van onder mijn ribben tot aan mijn blaas lijkt het wel of ik een voetbal heb opgegeten, haha!!
Gisteren is er antibiotica gestart via het infuus. Dus ik lig weer 'vast'. Vandaag opnieuw bloedonderzoek en evt wissel van de antibiotica. Maar eerst hebben de artsen groot overleg, dus het zal wel middag worden voor ik iemand zie. Tenzij ik weer in een crisis beland, maar dat ben ik niet van plan ;).
Ik moet mijn verjaardag helaas voor het 5e jaar op rij hier vieren.... Maar ja... het gaat gewoon echt niet. We maken er hier maar een klein feestje van!
Dit was het even voor nu. Update van mijn verjaardag en vervolg van mijn behandeling is vrijdag of het weekeind te lezen...
Ik ben gisteren opnieuw ziek geworden. Vreselijk vies en groen slijm, erg benauwd, lage saturatie, veel pijn, verhoogde ontstekingswaardes in mijn bloed......Opnieuw heeft mijn beademing me van de IC gered. Ik ben nog op de afdeling, en met wat extra zuurstof is mijn saturatie rond de 90%. Dat is acceptabel voor nu.
Ik voel me slecht, echt ziek. Gelukkig heb ik geen koorts. Ik heb wel enorme buikpijn en mijn buik is enorm opgezet al een paar dagen. Zo erg dat ik wel zwanger lijk, en dat is toch echt onmogelijk. Ik ben ook niet aangekomen in gewicht, integendeel en ook de ontlasting gaat goed. De artsen weten het niet zo goed omdat het heel mijn buik is. Direct van onder mijn ribben tot aan mijn blaas lijkt het wel of ik een voetbal heb opgegeten, haha!!
Gisteren is er antibiotica gestart via het infuus. Dus ik lig weer 'vast'. Vandaag opnieuw bloedonderzoek en evt wissel van de antibiotica. Maar eerst hebben de artsen groot overleg, dus het zal wel middag worden voor ik iemand zie. Tenzij ik weer in een crisis beland, maar dat ben ik niet van plan ;).
Ik moet mijn verjaardag helaas voor het 5e jaar op rij hier vieren.... Maar ja... het gaat gewoon echt niet. We maken er hier maar een klein feestje van!
Dit was het even voor nu. Update van mijn verjaardag en vervolg van mijn behandeling is vrijdag of het weekeind te lezen...
zondag 3 november 2013
Ziekenhuis dag 31
Hoera.
Ik heb officieel een volle maand vol gemaakt hier. Wat een geruststelling dat ik het nog kan. (ahum)
Ik ben de laatste week kwaad. Op alles en iedereen. Uit pure onmacht. Onterechtheid. Onbegrip. Ik word gewoon niet gehoord. Ja wel gehoord, maar niemand die luistert.
Ik heb de afgelopen dagen dus niet geschreven omdat ik er eigenlijk volledig klaar mee ben. Dit was niet het plan. Dit was niet de afspraak. De eerste weken een zaalarts die met mij nogal eens van mening verschilden en nu iedere dag een andere zaalarts, die allemaal zeggen 'ja maar ik val maar 1 dag in, dus ik ga niet te veel (lees niets) veranderen.
Ik krijg nu al 4 weken dezelfde behandeling en nog wil het niet opschieten. We vervallen weer in het oude patroon en ook dat vind ik op zijn zacht gezegd niet leuk. De verpleging zie ik alleen als ze pillen komen brengen. Verder lig ik heel de dag alleen in mijn hokje. De dingen die ik aan ze door geef, geven hun niet door aan de betreffende mensen, of ze schrijven het niet op, weet niet hoe het gaat. Weet wel dat er vanaf maandagOCHTEND al een medicijn verhoogd had moeten worden. Dat heb ik tegen iedere verpleegkundige in iedere dienst, iedere dag gezegd. Uiteindelijk kwam er donderdagavond een arts die zei het regelt te hebben, (had ze ook) maar dat ze dit vandaag voor het eerst had gehoord.
Hu?
Ben ik nou gek of klopt er dan iets niet? En zo gaat het met alles. De oogarts die de afgelopen week langs zou komen omdat de staar in mijn oog verergerd, niet gezien. Het pijnteam, nooit meer gezien. Medicatie die met regelmaat 'ineens' op is en ik het dan maar een dagje zonder moet doen. De pijn waar ze één of ander vaag anti epilepsiemiddel voor geven dat weken duurt voor je kan zeggen of het werkt en de kans dát het werkt is maar 50%. Ik kan zeggen dat het tot nu toe bijzonder weinig doet. Het maakt me kwaad. Ze KUNNEN gewoon iets aan de pijn doen, maar ze weigeren gewoon. Stuk voor stuk. Je hebt gewoon niks over je eigen lijf en leven te zeggen hier. Helemaal niets. Hun bepalen. Zij zijn verantwoordelijk zeggen ze dan. Als ik dan antwoord dat ik die verantwoording zelf wel neem komt er één of ander vaag verhaal.
Ze hebben duidelijk geen idee hoe het is met die pijn te leven. 24 uur per dag, iedere dag ermee om zien te gaan, iedere slapeloze nacht door zien te komen, het continue gevecht met mezelf, of met mijn lijf eigenlijk. Ik ben er gewoon klaar mee. Er moet iets aan gedaan worden en snel ook. Als hun dat niet doen ga ik wel ergens anders zoeken. Weg zal het gaan. Of in ieder geval leefbaar worden. Dat ze geen idee hebben blijkt wel uit de opmerking van de zaalarts van vorige week. Die vroeg waarom ik zo weinig uit mijn bed was, waarop ik antwoordde dat ik dan de minste pijn had. Ik ga niet 10 min fysio oefeningen zitten doen die toch niet lukken wetende dat vervolgens een aantal uur later ik dat uren of soms zelfs hele dagen en nachten moet bekopen met extra pijn. En toen kwam de spreekwoordelijke druppel. "Maar als je leuke uitjes hebt kan je het allemaal wel".JA INDERDAAD JA, ALS IK IETS BIJZONDERS HEB, NEEM IK DE PIJN OP DE KOOP TOE DE UREN OF DAGEN ERNA. IK BESLIS OF IK HET WAARD VIND DE GEVOLGEN (DE PIJN) TE DRAGEN VAN MIJN ACTIE EN NIET JIJ!!" Voor 10 minuten nutteloze fysio heb ik dat dus niet over. Maar ach.Tegen zoveel domheid kan ik niet op. Het was gewoon een mooi verpakte 'je kunt het wel, maar je doet het niet'. Ik ben niet achterlijk. En zo'n opmerking pik ik niet. Van niemand. Eerst zelfs maar eens ervaren wat ik voel, dan spreek ik je wel weer. Hij is nu op vakantie, wat dus ook niet ideaal is, maar ja.....
De ontsteking in mijn longen is weg. De slijmproductie blijft. Daar kunnen ze niets aan doen. Vrijdag is de ab gestopt. Als morgen mijn bloed goed is gaan we naar ontslag toewerken. Er gebeurd hier niets wat thuis niet kan. Het enige wat het me oplevert zijn discussies en een hoop stress, gezeik en irritatie. In het begin viel het nog mee, maar naarmate je hier langer ligt word het steeds erger. Dat ligt ongetwijfeld ook deels aan mij. Maar als ik een uur op een (zo nodig) medicijn moet wachten, vind ik dat niet normaal. Tuurlijk kan het een keer druk zijn, maar echt niet áltijd. Net als dat ik een pil heb die ik om de 12 uur in moet nemen. PRECIES om de 12 uur ivm de spiegel in je bloed of zo. Dat betekend bij mij 's morgens om 7 uur en 's avonds om 7 uur. Als mijn infuus om 10 voor 7 klaar was, en ik vroeg of ze gelijk die medicatie wilden brengen kon dat niet, want oh nee het was te vroeg. Vervolgens werd het nooit 7 uur, maar vaak kwart over 7 of half 8. Maar goed. Ik dacht, laat ik de wijste zijn en er niks van zeggen (knap he ;-) ) tot afgelopen week in de avond na een aantal keer vragen het medicijn nog niet kwam. In plaats van 7 uur was het kwart over 9. Dat mag wel? 10 minuten eerder is een probleem, maar bijna 2,5 uur later niet omdat jullie dat beter uit komt!? Nee, zo werkt dat niet. Dus nu hang ik iedere avond om kwart over 7 aan de bel. Dan zitten ze te eten, maar dat is dan jammer. Ze kunnen de student vragen om hem te brengen, en anders komen ze zelf maar. Moet je maar niet in een ziekenhuis gaan werken. De groeten.
Allemaal van zulke dingen. En dat stapelt en stapelt zich maar op dus het is voor iedereen beter als ik naar huis ga. Voor mijn mentale toestand in ieder geval. Lichamelijk valt nog maar te bezien. Ik heb nog vrij veel zuurstof en voel me belabberd. Naar huis en volgende week terug zie ik helemaal niet zitten. Maar hier blijven ook niet.....zucht....is er niemand met een privé kliniek of zo?
Het feestje van soldaat van oranje is niet doorgegaan. Tenminste, niet voor mij. Nog een reden om kwaad te worden. Temeer omdat ik die hele avond wel geteld 1 keer een verpleegkundige heb gezien en dat was voor mijn infuus. Als ik weg was geweest hadden ze me alleen op dat moment gemist. Ook de opnames van paul de leeuw gistermiddag heb ik af moeten zeggen. Nee, dat kon echt niet. Maar ik kan wel een paar dagen later naar huis!? Ben ik nou achterlijk of klopt dat niet helemaal? Bovendien....Ze willen toch zo graag dat ik beweeg? Nou, beiden dingen hadden behoorlijk wat inspanning gevraagd, maar goed. Dan niet he.
En zo kan ik nog wel even door gaan. Of heel lang eigenlijk. Uit deze blog maken jullie ongetwijfeld mijn stemming op, die inderdaad niet al te best is... Hopelijk begint de volgende blog met ontslag dag of thuisdag of zo!\
XXX
Ik heb officieel een volle maand vol gemaakt hier. Wat een geruststelling dat ik het nog kan. (ahum)
Ik ben de laatste week kwaad. Op alles en iedereen. Uit pure onmacht. Onterechtheid. Onbegrip. Ik word gewoon niet gehoord. Ja wel gehoord, maar niemand die luistert.
Ik heb de afgelopen dagen dus niet geschreven omdat ik er eigenlijk volledig klaar mee ben. Dit was niet het plan. Dit was niet de afspraak. De eerste weken een zaalarts die met mij nogal eens van mening verschilden en nu iedere dag een andere zaalarts, die allemaal zeggen 'ja maar ik val maar 1 dag in, dus ik ga niet te veel (lees niets) veranderen.
Ik krijg nu al 4 weken dezelfde behandeling en nog wil het niet opschieten. We vervallen weer in het oude patroon en ook dat vind ik op zijn zacht gezegd niet leuk. De verpleging zie ik alleen als ze pillen komen brengen. Verder lig ik heel de dag alleen in mijn hokje. De dingen die ik aan ze door geef, geven hun niet door aan de betreffende mensen, of ze schrijven het niet op, weet niet hoe het gaat. Weet wel dat er vanaf maandagOCHTEND al een medicijn verhoogd had moeten worden. Dat heb ik tegen iedere verpleegkundige in iedere dienst, iedere dag gezegd. Uiteindelijk kwam er donderdagavond een arts die zei het regelt te hebben, (had ze ook) maar dat ze dit vandaag voor het eerst had gehoord.
Hu?
Ben ik nou gek of klopt er dan iets niet? En zo gaat het met alles. De oogarts die de afgelopen week langs zou komen omdat de staar in mijn oog verergerd, niet gezien. Het pijnteam, nooit meer gezien. Medicatie die met regelmaat 'ineens' op is en ik het dan maar een dagje zonder moet doen. De pijn waar ze één of ander vaag anti epilepsiemiddel voor geven dat weken duurt voor je kan zeggen of het werkt en de kans dát het werkt is maar 50%. Ik kan zeggen dat het tot nu toe bijzonder weinig doet. Het maakt me kwaad. Ze KUNNEN gewoon iets aan de pijn doen, maar ze weigeren gewoon. Stuk voor stuk. Je hebt gewoon niks over je eigen lijf en leven te zeggen hier. Helemaal niets. Hun bepalen. Zij zijn verantwoordelijk zeggen ze dan. Als ik dan antwoord dat ik die verantwoording zelf wel neem komt er één of ander vaag verhaal.
Ze hebben duidelijk geen idee hoe het is met die pijn te leven. 24 uur per dag, iedere dag ermee om zien te gaan, iedere slapeloze nacht door zien te komen, het continue gevecht met mezelf, of met mijn lijf eigenlijk. Ik ben er gewoon klaar mee. Er moet iets aan gedaan worden en snel ook. Als hun dat niet doen ga ik wel ergens anders zoeken. Weg zal het gaan. Of in ieder geval leefbaar worden. Dat ze geen idee hebben blijkt wel uit de opmerking van de zaalarts van vorige week. Die vroeg waarom ik zo weinig uit mijn bed was, waarop ik antwoordde dat ik dan de minste pijn had. Ik ga niet 10 min fysio oefeningen zitten doen die toch niet lukken wetende dat vervolgens een aantal uur later ik dat uren of soms zelfs hele dagen en nachten moet bekopen met extra pijn. En toen kwam de spreekwoordelijke druppel. "Maar als je leuke uitjes hebt kan je het allemaal wel".JA INDERDAAD JA, ALS IK IETS BIJZONDERS HEB, NEEM IK DE PIJN OP DE KOOP TOE DE UREN OF DAGEN ERNA. IK BESLIS OF IK HET WAARD VIND DE GEVOLGEN (DE PIJN) TE DRAGEN VAN MIJN ACTIE EN NIET JIJ!!" Voor 10 minuten nutteloze fysio heb ik dat dus niet over. Maar ach.Tegen zoveel domheid kan ik niet op. Het was gewoon een mooi verpakte 'je kunt het wel, maar je doet het niet'. Ik ben niet achterlijk. En zo'n opmerking pik ik niet. Van niemand. Eerst zelfs maar eens ervaren wat ik voel, dan spreek ik je wel weer. Hij is nu op vakantie, wat dus ook niet ideaal is, maar ja.....
De ontsteking in mijn longen is weg. De slijmproductie blijft. Daar kunnen ze niets aan doen. Vrijdag is de ab gestopt. Als morgen mijn bloed goed is gaan we naar ontslag toewerken. Er gebeurd hier niets wat thuis niet kan. Het enige wat het me oplevert zijn discussies en een hoop stress, gezeik en irritatie. In het begin viel het nog mee, maar naarmate je hier langer ligt word het steeds erger. Dat ligt ongetwijfeld ook deels aan mij. Maar als ik een uur op een (zo nodig) medicijn moet wachten, vind ik dat niet normaal. Tuurlijk kan het een keer druk zijn, maar echt niet áltijd. Net als dat ik een pil heb die ik om de 12 uur in moet nemen. PRECIES om de 12 uur ivm de spiegel in je bloed of zo. Dat betekend bij mij 's morgens om 7 uur en 's avonds om 7 uur. Als mijn infuus om 10 voor 7 klaar was, en ik vroeg of ze gelijk die medicatie wilden brengen kon dat niet, want oh nee het was te vroeg. Vervolgens werd het nooit 7 uur, maar vaak kwart over 7 of half 8. Maar goed. Ik dacht, laat ik de wijste zijn en er niks van zeggen (knap he ;-) ) tot afgelopen week in de avond na een aantal keer vragen het medicijn nog niet kwam. In plaats van 7 uur was het kwart over 9. Dat mag wel? 10 minuten eerder is een probleem, maar bijna 2,5 uur later niet omdat jullie dat beter uit komt!? Nee, zo werkt dat niet. Dus nu hang ik iedere avond om kwart over 7 aan de bel. Dan zitten ze te eten, maar dat is dan jammer. Ze kunnen de student vragen om hem te brengen, en anders komen ze zelf maar. Moet je maar niet in een ziekenhuis gaan werken. De groeten.
Allemaal van zulke dingen. En dat stapelt en stapelt zich maar op dus het is voor iedereen beter als ik naar huis ga. Voor mijn mentale toestand in ieder geval. Lichamelijk valt nog maar te bezien. Ik heb nog vrij veel zuurstof en voel me belabberd. Naar huis en volgende week terug zie ik helemaal niet zitten. Maar hier blijven ook niet.....zucht....is er niemand met een privé kliniek of zo?
Het feestje van soldaat van oranje is niet doorgegaan. Tenminste, niet voor mij. Nog een reden om kwaad te worden. Temeer omdat ik die hele avond wel geteld 1 keer een verpleegkundige heb gezien en dat was voor mijn infuus. Als ik weg was geweest hadden ze me alleen op dat moment gemist. Ook de opnames van paul de leeuw gistermiddag heb ik af moeten zeggen. Nee, dat kon echt niet. Maar ik kan wel een paar dagen later naar huis!? Ben ik nou achterlijk of klopt dat niet helemaal? Bovendien....Ze willen toch zo graag dat ik beweeg? Nou, beiden dingen hadden behoorlijk wat inspanning gevraagd, maar goed. Dan niet he.
En zo kan ik nog wel even door gaan. Of heel lang eigenlijk. Uit deze blog maken jullie ongetwijfeld mijn stemming op, die inderdaad niet al te best is... Hopelijk begint de volgende blog met ontslag dag of thuisdag of zo!\
XXX
donderdag 24 oktober 2013
Ziekenhuis dag 22
Dag 22 alweer. Dat is één 2 teveel in de zin dat de afspraak was dat ik hier niet langer dan 1 of 2 dagen zou blijven om thuis verder te gaan met infuus.
Helaas vind de zaalarts dat niet verantwoord en dus lig ik en wacht ik. Iedere dag hetzelfde verhaal, hetzelfde nieuws.
Vorige week zijn alle infuus medicijnen gestopt, waarmee dus ook de ab. Dat is vragen om problemen in mijn ogen zolang mijn longen zoveel slijm blijven produceren. Maar goed. Die cijfertjes he, die doen het hem.
En dus werd het gestopt en dus werd ik het weekeind weer ziek. Zondag zou hij langs komen, want hij had dienst. Niet gezien. Daarom was er maandag een andere zaalarts die ik al langer ken en die wel weet hoe mijn longen werken. Die zou bloed laten prikken, foto maken en slijm laten kweken. Maar nog geen paar uur later stond ze alweer binnen om te zeggen dat ik toch weer ab via het infuus moest gaan krijgen omdat de waardes in mijn bloed weer aan het stijgen waren. Toen moest de foto nog gemaakt worden, en de uitslag van de kweek duurt altijd een paar werkdagen.
Toen kon ik dus weer van voor af aan beginnen. De foto bleek opnieuw een wit plekje te laten zien, dat bij eerdere controle foto's weg was. Dat was dus waarschijnlijk de nieuwe ontsteking. Of eigenlijk dezelfde naar mijn mening, maar goed.
Zo lang mijn longen zoveel slijm blijven maken blijft dit een probleem. Ik moet hier nu sowieso tot maandag aan het infuus blijven. Dan word het weer gestopt, denken ze, maar als mijn longen niet rustig worden kan je verwachten dat eind van de week weer hetzelfde verhaal is. Om moedeloos van te worden. Zo hebben ze me 9 maanden lang zoet gehouden en dat ben ik nu niet weer van plan. Ik wil weg en wel zo snel mogelijk. Ik ben het zat, dat hok, de lange dagen, de complete afhankelijkheid en alles maar moeten vragen. Thuis kan ik doen en laten wat ik wil, wanneer ik wil en hoe ik het wil. Wil ik om 20.30 gaan slapen omdat ik die nacht daarvoor vanaf 2 uur wakker heb gelegen en dus al kapot ben opgestaan, doe ik dat. Hier moet ik dat vrágen, omdat de pillen pas later komen en de laatste ab ook. En het antwoord is altijd hetzelfde, te vroeg, dus nee. Ik word daar doodziek van. Maar goed. Het is niet anders. De pijn wil ook maar niet veranderen, en ook daar wordn (naar mijn idee) niet heel veel moeite meer voor gedaan. Nou krijg ik vanuit mijn hok ook niet alles mee, maar goed. Ga ik het nog wel met ze over hebben. Ben tenslotte nog niet weg he....zucht...
Komende weken staan er veel leuke dingen op de planning en daar wil ik allemaal heen dus daar richt ik me maar zo veel mogelijk op.... Of nee, daar gá ik allemaal heen als ik vind dat het ik het kan. Gelukkig is dat ook een uitspraak die mijn eigen longarts vaak doet, en die is er volgende week weer, dus dat komt mooi uit.
Het begint met aanstaande woensdag het 3 jarig bestaan van soldaat van oranje, met een hapje, drankje en ontmoeting met de cast. Dat ga ik natuurlijk niet missen. Ik wil met DE soldaat van oranje op de foto, haha!!
Voor degene die DE soldaat nog niet kennen......
Wie wil daar nou niet mee op de foto, toch? Haha!!
En oh ja, in dit geval ben ik even de koningen, ik hou niet van het woordje 'nee' in deze situaties... ;-)
Helaas vind de zaalarts dat niet verantwoord en dus lig ik en wacht ik. Iedere dag hetzelfde verhaal, hetzelfde nieuws.
Vorige week zijn alle infuus medicijnen gestopt, waarmee dus ook de ab. Dat is vragen om problemen in mijn ogen zolang mijn longen zoveel slijm blijven produceren. Maar goed. Die cijfertjes he, die doen het hem.
En dus werd het gestopt en dus werd ik het weekeind weer ziek. Zondag zou hij langs komen, want hij had dienst. Niet gezien. Daarom was er maandag een andere zaalarts die ik al langer ken en die wel weet hoe mijn longen werken. Die zou bloed laten prikken, foto maken en slijm laten kweken. Maar nog geen paar uur later stond ze alweer binnen om te zeggen dat ik toch weer ab via het infuus moest gaan krijgen omdat de waardes in mijn bloed weer aan het stijgen waren. Toen moest de foto nog gemaakt worden, en de uitslag van de kweek duurt altijd een paar werkdagen.
Toen kon ik dus weer van voor af aan beginnen. De foto bleek opnieuw een wit plekje te laten zien, dat bij eerdere controle foto's weg was. Dat was dus waarschijnlijk de nieuwe ontsteking. Of eigenlijk dezelfde naar mijn mening, maar goed.
Zo lang mijn longen zoveel slijm blijven maken blijft dit een probleem. Ik moet hier nu sowieso tot maandag aan het infuus blijven. Dan word het weer gestopt, denken ze, maar als mijn longen niet rustig worden kan je verwachten dat eind van de week weer hetzelfde verhaal is. Om moedeloos van te worden. Zo hebben ze me 9 maanden lang zoet gehouden en dat ben ik nu niet weer van plan. Ik wil weg en wel zo snel mogelijk. Ik ben het zat, dat hok, de lange dagen, de complete afhankelijkheid en alles maar moeten vragen. Thuis kan ik doen en laten wat ik wil, wanneer ik wil en hoe ik het wil. Wil ik om 20.30 gaan slapen omdat ik die nacht daarvoor vanaf 2 uur wakker heb gelegen en dus al kapot ben opgestaan, doe ik dat. Hier moet ik dat vrágen, omdat de pillen pas later komen en de laatste ab ook. En het antwoord is altijd hetzelfde, te vroeg, dus nee. Ik word daar doodziek van. Maar goed. Het is niet anders. De pijn wil ook maar niet veranderen, en ook daar wordn (naar mijn idee) niet heel veel moeite meer voor gedaan. Nou krijg ik vanuit mijn hok ook niet alles mee, maar goed. Ga ik het nog wel met ze over hebben. Ben tenslotte nog niet weg he....zucht...
Komende weken staan er veel leuke dingen op de planning en daar wil ik allemaal heen dus daar richt ik me maar zo veel mogelijk op.... Of nee, daar gá ik allemaal heen als ik vind dat het ik het kan. Gelukkig is dat ook een uitspraak die mijn eigen longarts vaak doet, en die is er volgende week weer, dus dat komt mooi uit.
Het begint met aanstaande woensdag het 3 jarig bestaan van soldaat van oranje, met een hapje, drankje en ontmoeting met de cast. Dat ga ik natuurlijk niet missen. Ik wil met DE soldaat van oranje op de foto, haha!!
Voor degene die DE soldaat nog niet kennen......
En oh ja, in dit geval ben ik even de koningen, ik hou niet van het woordje 'nee' in deze situaties... ;-)
donderdag 17 oktober 2013
Ziekenhuis dag 14
De hoogste tijd voor een update. Het is alweer 4 dagen geleden.
Eigenlijk was er iedere dag weinig nieuws. Behalve het 'aankijken en afwachten'. Tsja, daar kon ik weinig mee.
Gisteren was zoals de meeste van jullie nog wel weten groot overleg dag, dus verwachtte ik toen nieuws. De arts zou langs komen. Zou ja. Ach ja..... We kennen het inmiddels. Ik kán me er niet eens meer druk om maken. Verspilde energie.
Vandaag kwam hij wel met opnieuw eigenlijk weinig nieuws. Het pijnteam dat hij de dag ervoor zou spreken had hij niet gesproken dus daar wist hij niks van. Longen zaten vol slijm (goh) en piepte niet zei hij. Heb nog een poging gewaagd om uit te leggen dat ze dat wel degelijk deden maar dat dat niet altijd te horen was. Veel meer dan een soort van 'uhu' kwam daar niet op. Dan niet. Iedereen moet het leren, maar niet meer op mij. Ik blijf niet keer op keer op keer iedere nieuwe zaalarts opnieuw alles uitleggen. Dan piept het niet, ook goed. Ik moest maar goed hoesten, dan kon de zuurstof naar beneden. Dus ik hoestte en hoestte en hoestte waar hij bij was. Maar mijn zuurstofgehalte bleef 88%. Te laag. Oh oh wat een een verschil. Hij is daarna overigens ook niet meer gemeten, terwijl hij boven de 94 moet zijn, maar dat terzijde. Ik heb er gewoon geen zin meer in, ik vertel al 10 jaar lang hetzelfde verhaal.
Gelukkig kwam vanmiddag mijn eigen longarts langs die alles nog eens goed na ging van de afgelopen weken en ging overleggen met mijn huisarts. Uiteraard luisterde ook zij naar mijn longen en kwam tot de conclusie dat.....het piepte! Naja. Ach..... Morgen komt ze terug, hopelijk met een plan. Over de pijn met haar gesproken en de onrust / slijmproductie die in mijn longen blijft ondanks dat de cijfertjes en de foto's dat niet laten zien. Zij weet dat. Zij weet dat allemaal kan bij mij. Zij luisterde en leek het te begrijpen. Hopelijk heeft ze morgen een plan.
Omdat de ontsteking volgens de getallen weg is krijg ik vanavond de laatste ab. De magnesium gaat nog wel door het weekeind. Ik hoop dat het goed gaat en ze zich herstellen, maar ik heb sterkte twijfels. En daar heb ik goede redenen voor. Namelijk, de dingen die ik voel van binnen. Ze zijn niet goed. Niet rustig en ik betwijfel of ze dat zelf zo 'makkelijk' weer oppikken. Wat ik natuurlijk wel van harte hoop, want na 14 dagen in dit hok ben ik er wel weer klaar mee. Ze zijn ook bezig met een medicijn tegen de pijn. Geen pijnstiller, maar een middel dat ervoor zorgt dat de pijnprikkel niet meer bij je hersenen aankomt.
Of zo.
Iets dergelijks.
Prima. Als ze het daarmee op kunnen lossen graag! Het is alleen niet op de afdeling, dus moet weer ergens anders vandaan komen, of ik moet wachten tot morgen. Naja, na 7 maanden kom ik die ene dag ook nog wel door denk ik. Ik ben in ieder geval blij dat er mensen serieus mee aan de gang zijn. Dat is 1. Nu punt 2, dat mijn longen zich goed houden het weekeind, en het liefst daarna weer het komende half jaar of nog langer. Maar goed. We zullen zien.
Duidelijk is wel dat mijn lijf ontzettend veel heel ingeleverd de afgelopen 2 weken. Dat word leuk bij de fysio. Echt een motivatie. Weeeeeeer opnieuw beginnen.....zucht........Maar first things first. Eerst de pijn leefbaar krijgen, als ik daarvoor een stap terug moet doen is dat maar zo. Kan ik er daarna weer vol tegenaan. Moet ik wel eerst even op zoek. Op zoek naar mijn motivatie. Maar die zit heus niet op een onvindbare plek, dus dat komt vast goed. ;-)
Op een oude blog van mede longpatiënt las ik het volgende, wat wel heel toepasselijk is nu met mijn (slapeloze) nachten;
Wachten is iets anders dan slapen. Wachten is niet Zorgen, niet Waken, niet Hopen. Wachten is het ontbreken van alle actie, maar dan heel actief. Volledig gericht op één ding. En dat je al het andere niet meer kunt doen vanwege dat ene ding. Je wordt teruggezogen naar het Wachten. Neem, dan slapen.... dat is iets heel anders dan wachten. Het is heel actief zijn in een andere wereld, die ons helpt, die ons steunt, terwijl we niet meer aanwezig zijn in de wereld van.... de mensen. Slaap als een Roos...
Eigenlijk was er iedere dag weinig nieuws. Behalve het 'aankijken en afwachten'. Tsja, daar kon ik weinig mee.
Gisteren was zoals de meeste van jullie nog wel weten groot overleg dag, dus verwachtte ik toen nieuws. De arts zou langs komen. Zou ja. Ach ja..... We kennen het inmiddels. Ik kán me er niet eens meer druk om maken. Verspilde energie.
Vandaag kwam hij wel met opnieuw eigenlijk weinig nieuws. Het pijnteam dat hij de dag ervoor zou spreken had hij niet gesproken dus daar wist hij niks van. Longen zaten vol slijm (goh) en piepte niet zei hij. Heb nog een poging gewaagd om uit te leggen dat ze dat wel degelijk deden maar dat dat niet altijd te horen was. Veel meer dan een soort van 'uhu' kwam daar niet op. Dan niet. Iedereen moet het leren, maar niet meer op mij. Ik blijf niet keer op keer op keer iedere nieuwe zaalarts opnieuw alles uitleggen. Dan piept het niet, ook goed. Ik moest maar goed hoesten, dan kon de zuurstof naar beneden. Dus ik hoestte en hoestte en hoestte waar hij bij was. Maar mijn zuurstofgehalte bleef 88%. Te laag. Oh oh wat een een verschil. Hij is daarna overigens ook niet meer gemeten, terwijl hij boven de 94 moet zijn, maar dat terzijde. Ik heb er gewoon geen zin meer in, ik vertel al 10 jaar lang hetzelfde verhaal.
Gelukkig kwam vanmiddag mijn eigen longarts langs die alles nog eens goed na ging van de afgelopen weken en ging overleggen met mijn huisarts. Uiteraard luisterde ook zij naar mijn longen en kwam tot de conclusie dat.....het piepte! Naja. Ach..... Morgen komt ze terug, hopelijk met een plan. Over de pijn met haar gesproken en de onrust / slijmproductie die in mijn longen blijft ondanks dat de cijfertjes en de foto's dat niet laten zien. Zij weet dat. Zij weet dat allemaal kan bij mij. Zij luisterde en leek het te begrijpen. Hopelijk heeft ze morgen een plan.
Omdat de ontsteking volgens de getallen weg is krijg ik vanavond de laatste ab. De magnesium gaat nog wel door het weekeind. Ik hoop dat het goed gaat en ze zich herstellen, maar ik heb sterkte twijfels. En daar heb ik goede redenen voor. Namelijk, de dingen die ik voel van binnen. Ze zijn niet goed. Niet rustig en ik betwijfel of ze dat zelf zo 'makkelijk' weer oppikken. Wat ik natuurlijk wel van harte hoop, want na 14 dagen in dit hok ben ik er wel weer klaar mee. Ze zijn ook bezig met een medicijn tegen de pijn. Geen pijnstiller, maar een middel dat ervoor zorgt dat de pijnprikkel niet meer bij je hersenen aankomt.
Of zo.
Iets dergelijks.
Prima. Als ze het daarmee op kunnen lossen graag! Het is alleen niet op de afdeling, dus moet weer ergens anders vandaan komen, of ik moet wachten tot morgen. Naja, na 7 maanden kom ik die ene dag ook nog wel door denk ik. Ik ben in ieder geval blij dat er mensen serieus mee aan de gang zijn. Dat is 1. Nu punt 2, dat mijn longen zich goed houden het weekeind, en het liefst daarna weer het komende half jaar of nog langer. Maar goed. We zullen zien.
Duidelijk is wel dat mijn lijf ontzettend veel heel ingeleverd de afgelopen 2 weken. Dat word leuk bij de fysio. Echt een motivatie. Weeeeeeer opnieuw beginnen.....zucht........Maar first things first. Eerst de pijn leefbaar krijgen, als ik daarvoor een stap terug moet doen is dat maar zo. Kan ik er daarna weer vol tegenaan. Moet ik wel eerst even op zoek. Op zoek naar mijn motivatie. Maar die zit heus niet op een onvindbare plek, dus dat komt vast goed. ;-)
Op een oude blog van mede longpatiënt las ik het volgende, wat wel heel toepasselijk is nu met mijn (slapeloze) nachten;
Wachten is iets anders dan slapen. Wachten is niet Zorgen, niet Waken, niet Hopen. Wachten is het ontbreken van alle actie, maar dan heel actief. Volledig gericht op één ding. En dat je al het andere niet meer kunt doen vanwege dat ene ding. Je wordt teruggezogen naar het Wachten. Neem, dan slapen.... dat is iets heel anders dan wachten. Het is heel actief zijn in een andere wereld, die ons helpt, die ons steunt, terwijl we niet meer aanwezig zijn in de wereld van.... de mensen. Slaap als een Roos...
zondag 13 oktober 2013
Ziekenhuis dag 10
Zzzooooooooooo, daar ben ik weer.
Ja mensen, de hoogste tijd om mijn blog weer eens op te pakken. En om maar gelijk met de deur in huis te vallen, ja, ik lig in het ziekenhuis.
Na 2 weken van koorts toen ik thuis was, zonder dat ik daar verder ziek of benauwd bij was, ging het vorige week donderdag met mijn longen ineens snel achteruit. Dus mocht ik in een mooie gele auto weer naar de plek waar ik ruim een half jaar weg wist te blijven. Ik baalde flink. En nog. Het is dag 10, het bloed word beter, maar mijn longen zijn nog erg onrustig. Ik denk dat ik komende week nog wel zoet ben hier.
De huisarts vond het (eindelijk) goed, als ik dan toch hier was, het pijnteam om advies te vragen. Hij had geen idee waar het aan kon liggen. Hier kende ze het gelukkig wel. Dat is het enige positieve eraan ook. Ze wisten me te vertellen dat het waarschijnlijk niet meer weg gaat en dat het heel moeilijk te behandelen is.
Fijn, heb ik weer. Ze zouden toch naar een oplossing gaan zoeken, omdat het me beperkt in alles, uit me slaap houd en ook de fysio opbouw voor mijn longen loopt vast door de pijn.
Helaas zeiden ze vrijdag dat er geen oplossing zou komen. Ik moet er maar mee leren leven.
Ja hoor.
Neem ik er ook nog wel even bij, geen probleem. Ga toch weg, ze probéren niet eens iets! Nee, want dan moet je gelijk de morfine weer hoog inzetten en omdat je daar aan went je weer steeds meer nodig hebt om dezelfde pijn te onderdrukken. Hij hoeft van mij niet helemaal weg, maar het moet wel leefbaar zijn. Bovendien zit ik nu aan de slaappillen, die net zo goed gewenning geven, en maar zeer matig helpen omdat de pijn me elke nacht wakker maakt of houd. Dan kan je beter de oorzaak van het niet slapen weg nemen. Dan kan ik én slapen, én bij de fysio aan de slag, én een normaal leven hebben zonder pijn. Nu kan ik niks. Hooguit 4 uur per nacht slapen en mezelf elke dag opnieuw door de dag slepen. Ze hebben geen idee van de impact op mijn leven thuis. Ik probeer dat wel uit te leggen, maar ze hebben een standpunt en daar blijven ze bij. En ik ook. Ik ga niet mijn hele leven zo door, punt. Het is MIJN leven, daar heb ik ook nog wat over te zeggen. En dus leg ik me er niet bij neer.
Nadeel van de longafdeling is dat longen hier voor de rest van je lijf gaan. Maar goed, ik ga toch proberen hier een oplossing te vinden waar iedereen het mee eens kan zijn (en dan vooral ik, haha!) En zo niet zal ik die oplossing ergens anders gaan zoeken...Hoe dan ook, waar dan ook. In ieder geval zo snel mogelijk, liever gisteren dan vandaag. ;-)
Ja mensen, de hoogste tijd om mijn blog weer eens op te pakken. En om maar gelijk met de deur in huis te vallen, ja, ik lig in het ziekenhuis.
Na 2 weken van koorts toen ik thuis was, zonder dat ik daar verder ziek of benauwd bij was, ging het vorige week donderdag met mijn longen ineens snel achteruit. Dus mocht ik in een mooie gele auto weer naar de plek waar ik ruim een half jaar weg wist te blijven. Ik baalde flink. En nog. Het is dag 10, het bloed word beter, maar mijn longen zijn nog erg onrustig. Ik denk dat ik komende week nog wel zoet ben hier.
De huisarts vond het (eindelijk) goed, als ik dan toch hier was, het pijnteam om advies te vragen. Hij had geen idee waar het aan kon liggen. Hier kende ze het gelukkig wel. Dat is het enige positieve eraan ook. Ze wisten me te vertellen dat het waarschijnlijk niet meer weg gaat en dat het heel moeilijk te behandelen is.
Fijn, heb ik weer. Ze zouden toch naar een oplossing gaan zoeken, omdat het me beperkt in alles, uit me slaap houd en ook de fysio opbouw voor mijn longen loopt vast door de pijn.
Helaas zeiden ze vrijdag dat er geen oplossing zou komen. Ik moet er maar mee leren leven.
Ja hoor.
Neem ik er ook nog wel even bij, geen probleem. Ga toch weg, ze probéren niet eens iets! Nee, want dan moet je gelijk de morfine weer hoog inzetten en omdat je daar aan went je weer steeds meer nodig hebt om dezelfde pijn te onderdrukken. Hij hoeft van mij niet helemaal weg, maar het moet wel leefbaar zijn. Bovendien zit ik nu aan de slaappillen, die net zo goed gewenning geven, en maar zeer matig helpen omdat de pijn me elke nacht wakker maakt of houd. Dan kan je beter de oorzaak van het niet slapen weg nemen. Dan kan ik én slapen, én bij de fysio aan de slag, én een normaal leven hebben zonder pijn. Nu kan ik niks. Hooguit 4 uur per nacht slapen en mezelf elke dag opnieuw door de dag slepen. Ze hebben geen idee van de impact op mijn leven thuis. Ik probeer dat wel uit te leggen, maar ze hebben een standpunt en daar blijven ze bij. En ik ook. Ik ga niet mijn hele leven zo door, punt. Het is MIJN leven, daar heb ik ook nog wat over te zeggen. En dus leg ik me er niet bij neer.
Nadeel van de longafdeling is dat longen hier voor de rest van je lijf gaan. Maar goed, ik ga toch proberen hier een oplossing te vinden waar iedereen het mee eens kan zijn (en dan vooral ik, haha!) En zo niet zal ik die oplossing ergens anders gaan zoeken...Hoe dan ook, waar dan ook. In ieder geval zo snel mogelijk, liever gisteren dan vandaag. ;-)
Abonneren op:
Posts (Atom)